Discours du 13 mai 2026

Nous examinons la proposition de loi visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant. Je remercie notre collègue Marie Récalde de s’être saisie de cette question. Le sujet est profondément tragique car le texte concerne tous les enfants gravement malades ainsi que leurs familles, confrontées à des diagnostics qu’elles auraient préféré ne jamais avoir à entendre. Il touche aussi aux limites de notre médecine, aux situations où aucun traitement efficace n’existe encore.C’est en raison de ce caractère tragique que nous devons garder la tête froide. Sur des sujets aussi sensibles, les parlementaires ne doivent jamais céder à l’émotion ou à l’affichage. Leur devoir est de légiférer de façon rigoureuse et responsable. La question que nous pose le texte est la suivante : comment créer des dispositifs utiles et efficaces pour soutenir la recherche, voire contribuer à l’accélérer, améliorer l’accès aux traitements et répondre aux impasses thérapeutiques auxquelles certaines familles sont confrontées ?Il apporte une réponse en proposant la mise en place d’une contribution minime des laboratoires pharmaceutiques exploitant en France des médicaments remboursés par l’assurance maladie ou agréés à l’usage des hôpitaux et collectivités. Il est ainsi porteur d’espoir, puisqu’il cherche une nouvelle manière de financer l’innovation thérapeutique pédiatrique, en assumant l’idée que certaines pathologies nécessitent un effort durable et particulier.En effet, les cancers pédiatriques et les maladies rares de l’enfant sont souvent les angles morts de l’innovation thérapeutique, sans que cela signifie que la France manquerait de chercheurs, de médecins ou de compétences. Elle dispose au contraire d’équipes remarquables, de centres spécialisés reconnus, d’une politique publique structurée autour des PNMR et d’acteurs scientifiques de premier plan qu’il convient de saluer.Malgré cela, les innovations spécifiquement conçues pour les enfants restent en nombre insuffisant. Trop de molécules sont encore développées d’abord pour les adultes avant d’être adaptées, parfois tardivement, aux formes infantiles des pathologies. La recherche pédiatrique est plus complexe, plus coûteuse, plus fragmentée et, parfois, jugée moins rentable économiquement. C’est la raison pour laquelle le groupe LIOT soutient la proposition de loi, que plusieurs de ses membres ont cosignée.Le texte crée un programme dédié à l’innovation thérapeutique contre les cancers et les maladies rares de l’enfant, avec une ressource clairement identifiée et un suivi annuel devant le Parlement. Naturellement, la question du financement a suscité des débats en commission. Certains groupes ont exprimé des réserves sur le choix d’une contribution supplémentaire assise sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques. Ces interrogations sont légitimes, car nous devons veiller à préserver l’attractivité de la recherche et l’équilibre économique du secteur du médicament.Toutefois, la commission nous semble avoir trouvé une voie d’équilibre raisonnable. Le taux de la contribution a été abaissé de 0,15 à 0,10 % et les médicaments orphelins ont été exclus de son champ afin de ne pas fragiliser des traitements dont le modèle économique est déjà extrêmement précaire. Le dispositif est désormais bien proportionné. De plus, je salue l’ajout, en commission, d’un rapport sur l’accès des mineurs aux essais cliniques en cancérologie. Le sujet est évidemment sensible sur le plan éthique, mais il serait irresponsable de refuser d’ouvrir ce débat alors même que la science progresse rapidement et que des adolescents se retrouvent exclus d’essais thérapeutiques prometteurs uniquement en raison de seuils d’âge.Pour certaines pathologies pédiatriques particulièrement graves, attendre que le marché règle seul la question de l’innovation thérapeutique n’est pas suffisant. Le texte vient utilement compléter le droit en finançant de façon proportionnée l’innovation thérapeutique à destination des enfants. C’est pourquoi le groupe LIOT lui sera favorable.