Discours du 2 juin 2026

Comme en première lecture, notre groupe soutiendra cette proposition de loi, que ses membres ont d’ailleurs largement cosignée. Lorsqu’un parent apprend que son enfant est malade, sa vie bascule. Du jour au lendemain, les repères changent, les priorités se réorganisent, l’avenir devient souvent plus incertain. Pour les parents d’enfants atteints d’une maladie grave, en situation de handicap, victimes d’un accident, concilier vie familiale et vie professionnelle constitue un défi permanent. Souvent impossibles à résoudre sereinement, les arbitrages auxquels ils sont confrontés chaque jour génèrent de l’angoisse, de l’épuisement et, trop souvent encore, un sentiment de culpabilité.Pour ces enfants qui doivent affronter des traitements lourds ou des interventions répétées, la présence de leurs parents est essentielle. Or cet indispensable soutien affectif exige une disponibilité considérable sur les plans humain, matériel et financier ; à ces difficultés s’ajoutent des contraintes de déplacement, d’organisation, souvent des pertes de revenu. La solidarité nationale, dont il conviendrait qu’elle joue pleinement son rôle, demeure insuffisante pour les millions de proches aidants que compte notre pays. Ce texte prévoit, notamment touchant l’AJPP et l’AEEH, des avancées utiles aux parents confrontés à ces situations particulièrement éprouvantes.Nous nous réjouissons également qu’aient été adoptées conformes par les sénateurs un certain nombre de dispositions consensuelles qui apporteront aux familles concernées un soutien concret : extension des aides au logement mobilisables par les collectivités, possibilité, pour les bénéficiaires de l’AJPP, d’une suspension du remboursement des crédits. Notre groupe salue en outre des apports du Sénat qui renforceront utilement l’accompagnement des familles : la possibilité de puiser dans une épargne constituée, qu’il s’agisse de contrats d’assurance vie ou de plans d’épargne retraite (PER), ou un droit opposable à l’aménagement des horaires de travail – mesure particulièrement nécessaire. De même, la priorité accordée par les MDPH au traitement des dossiers concernant les enfants atteints de pathologies graves ou de handicaps nécessitant une prise en charge rapide constitue une avancée très attendue par les familles.En revanche, nous regrettons d’autres modifications introduites par le Sénat, notamment l’entrée des frais d’hébergement des parents d’enfants hospitalisés dans le champ du ticket modérateur. Nous déplorons la suppression de la gratuité du stationnement hospitalier pour les parents d’enfants gravement malades ou en situation de handicap. Pourtant, ces familles doivent souvent effectuer des déplacements fréquents, parfois quotidiens, vers les établissements de santé. Une telle mesure crée une inégalité difficilement acceptable : elle conduit de fait à ce que les familles disposant des ressources nécessaires puissent rester auprès de leur enfant aussi longtemps que la situation l’exige, tandis que les plus modestes doivent composer avec une contrainte financière supplémentaire. La possibilité pour un enfant malade d’être entouré de ses proches ne devrait jamais dépendre des moyens de sa famille.Malgré ces réserves, notre groupe soutiendra ce texte. Nous formulons toutefois plusieurs observations. D’abord, comme nous l’avions souligné en première lecture, les avancées prévues, aussi utiles soient-elles, ne sauraient se substituer à une réforme plus ambitieuse, plus globale. Les dispositifs existants répondent à de réels besoins, mais demeurent insuffisants dans de nombreuses situations, notamment lorsque la présence auprès de l’enfant doit s’inscrire dans la durée ou mobilise les parents de manière particulièrement intensive. Le texte reste marqué par une logique d’ajustements successifs, là où une réflexion d’ensemble portant sur le statut et les droits des aidants permettrait davantage de cohérence, de lisibilité, d’efficacité.Une telle réforme est devenue nécessaire pour les millions d’aidants qui assument des responsabilités considérables, souvent pour pallier les carences du système de santé, d’accompagnement et d’aide à domicile qui ne parvient plus à répondre pleinement à leurs besoins.Enfin, le groupe LIOT considère que ce texte ne tient pas suffisamment compte de la situation particulière des familles vivant en Corse et dans les territoires ultramarins. Elles sont souvent contraintes de se rendre sur le continent pour accéder à certains soins spécialisés, les conduisant à interrompre leur activité professionnelle et à assumer des frais de transport, d’hébergement et de séjour particulièrement élevés. Les dispositifs actuels ne répondent que partiellement à ces contraintes spécifiques qui méritent pourtant une attention renforcée.Sous ces réserves, et pour l’ensemble des raisons que je viens d’exposer, notre groupe votera en faveur de cette proposition de loi.