Discours du 13 mai 2026

En son absence, que je vous prie d’excuser, Mme la ministre de la santé m’a chargée de défendre la position du gouvernement sur ce texte.Lorsque la maladie frappe, un profond sentiment d’injustice surgit ; il est particulièrement vif et insupportable quand il s’agit d’enfants. Le gouvernement sera toujours attentif aux initiatives susceptibles tant d’améliorer la vie des enfants confrontés à la maladie que de soutenir leurs proches dans ces moments difficiles.Je salue les associations, les fondations et l’ensemble des acteurs qui, par leur détermination et leur engagement, contribuent à faire progresser la recherche et l’innovation contre les maladies rares et les cancers pédiatriques. Depuis plusieurs années, le gouvernement s’est résolument engagé à leurs côtés. Les moyens dédiés à la recherche publique ont été accrus, le développement des plateformes d’innovation a été soutenu, les partenariats avec les acteurs privés ont été favorisés et l’émergence de nouvelles approches thérapeutiques – thérapies géniques, cellulaires ou traitements de précision – a été encouragée. Sous l’impulsion du président de la République, les gouvernements successifs ont choisi d’investir massivement dans le développement et la production de médicaments innovants avec le plan France 2030. Plusieurs centaines de millions d’euros sont consacrés aux biomédicaments, en particulier en oncologie.Les cancers pédiatriques présentent des spécificités qui exigent une réponse adaptée. Malgré des progrès majeurs, ils restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an. Le gouvernement s’est engagé à garantir à chaque enfant les meilleurs soins dans le cadre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers. Depuis le début du premier quinquennat, en 2017, les efforts de financement des actions de coordination et des projets de recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant ont été amplifiés : 60 millions supplémentaires ont été consacrés à la recherche sur les cancers pédiatriques.Concernant les maladies rares, depuis 2004, notre pays est doté de plans nationaux qui ont amené des progrès concrets en termes d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise. Le quatrième plan national maladies rares tend à renforcer les parcours de soins pédiatriques complexes à l’hôpital pour répondre à leurs besoins particuliers et à améliorer la continuité des soins en période de transition, notamment à l’adolescence, grâce à des guides de bonnes pratiques et à l’harmonisation des dossiers transférés.Vous avez fait part du souci de voir coordonner les actions. Je rappelle que l’objectif 20.6 du plan national prévoit le développement de nouveaux modèles économiques pour ces pathologies et qu’un groupe de travail réunissant économistes de la santé, associations de patients, acteurs de France 2030, institutions et industriels est en cours de constitution pour réfléchir à la création d’un fonds national.Notre objectif est d’offrir à chaque enfant atteint d’une maladie rare un parcours sécurisé, coordonné et adapté, pour lui garantir la meilleure qualité de vie possible.J’en viens aux dispositions spécifiques de la proposition de loi. Constatant, avec raison, qu’en oncologie, les acteurs privés développent moins de traitements pour les enfants que pour les adultes, vous proposez de créer un nouveau financement pour soutenir l’innovation thérapeutique dans certaines pathologies pédiatriques. Ce financement, réalisé par l’intermédiaire d’un fonds d’investissement, serait abondé par une nouvelle taxe sur le chiffre d’affaires du secteur pharmaceutique.Si le gouvernement n’a pas de doute sur la légitimité de votre préoccupation, qui est de mieux financer l’innovation pédiatrique, il émet deux réserves sur votre texte. Premièrement, est-il opportun d’alourdir la fiscalité du secteur et de complexifier le paysage des prélèvements reposant sur les industriels de la santé, alors que ceux-ci ont fortement contribué – à hauteur de 4 milliards – aux efforts partagés d’économies ayant sous-tendu le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2026 ? La création d’une taxe est-elle le meilleur signal à envoyer pour favoriser leurs investissements ?La seconde réserve porte sur les modalités proposées : la création d’un fonds d’investissement supplémentaire est-elle le bon outil pour déclencher les investissements des entreprises pharmaceutiques ? Je ne doute pas que nos débats seront l’occasion d’aborder ces différents points, toujours selon la même méthode : nous débattons, puis vous voterez.Face aux cancers pédiatriques ou aux maladies rares et orphelines, un profond sentiment d’injustice s’impose à nous – je l’ai dit –, auquel s’ajoute bien souvent un sentiment d’urgence : urgence de soigner, de se battre et d’accéder aux traitements innovants. Le temps des familles, qui n’est malheureusement pas toujours celui de la recherche et du développement médical, nous oblige à intensifier nos efforts.

Même avis. Non seulement le crédit d’impôt ne répond pas à l’objectif de la proposition de loi, créer des moyens de financement pour ces recherches, puisqu’il n’y contribue que de façon indirecte, mais surtout il tend à réduire les recettes fiscales, alors même que l’État a besoin de ressources supplémentaires.

Madame la députée, votre amendement est satisfait : l’autonomie de la contribution créée à l’article 1er par rapport aux contributions existantes est parfaitement claire du point de vue juridique. Aucune précision supplémentaire n’est donc nécessaire. Défavorable.

Lancé en 2021, le plan France 2030 comporte effectivement une maquette dont la mise en œuvre est en cours et prévoit des fonds fléchés, dont l’allocation suit des phases de financement et obéit à des priorités, notamment, s’agissant du médicament, à l’innovation pédiatrique. Il n’est donc pas nécessaire de le préciser dans ce texte. C’est pourquoi j’émets un avis défavorable.

Le gouvernement est défavorable aux deux amendements car les solutions qu’ils proposent nous paraissent inopérantes. Nous partageons naturellement leur objectif, puisqu’ils visent à s’assurer que les apports de l’État seront véritablement affectés à la recherche. Néanmoins, en l’espèce, ces financements seront investis dans l’entreprise. Quoi qu’il arrive, ils ne sauraient être remboursés puisqu’ils ne constitueront pas des subventions, mais bien des investissements et des parts de l’entreprise.

Effectivement, il n’appartient pas à la loi de déterminer qui doit être associé à la définition stratégique du fonds d’investissement. Il appartiendra à ses membres d’en déterminer la doctrine, et éventuellement, le véhicule réglementaire adéquat. Avis défavorable.

Avis défavorable pour les mêmes raisons. De plus, en conditionnant l’abattement à un critère quantitatif – en l’espèce, 150 enfants inclus dans des essais cliniques de phase 2 ou 3 – l’intérêt des entreprises pour des essais plus précoces ou portant sur des maladies rares pourrait se réduire, alors même qu’il s’agit du cœur de la proposition de loi. L’amendement pourrait induire cet effet non recherché ; il ne me semble pas pertinent.

Avis défavorable sur les amendements nos 3 et 7 qui augmentent le taux de la taxe. Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée sur l’amendement no 24 de M. Lauzzana.

Sur l’amendement no 17, l’avis sera défavorable pour les mêmes raisons que celles exposées par Mme la rapporteure – il s’agit d’une question de cohérence.Le dispositif de l’amendement no 18, quant à lui, est inopérant : il engendrerait des charges administratives significatives pour l’entreprise qui devrait justifier ses dépenses ; le calcul du seuil serait complexe ; il risquerait d’ouvrir des contentieux à propos de la définition des dépenses exigibles et du calcul du seuil. En effet, il conduirait à agréger des données qui n’ont aucun rapport : le chiffre d’affaires de l’entreprise et la part de ses dépenses consacrées à la recherche et au développement. Avis défavorable.

Je souscris pleinement à votre objectif : défendre la souveraineté française et inciter à la production locale des médicaments. Toutefois, ce que vous proposez impliquerait un contrôle très lourd, selon des critères complexes – entre production brute, valeur ajoutée et sous-traitance, comment déterminer le seuil de 50 % que vous prévoyez ? Avis défavorable.

Il s’agit d’une question importante et sensible, qui touche à la fois aux domaines juridique et éthique. Ce rapport sera l’occasion de la poser franchement. Avis favorable.

Je vous remercie, madame la rapporteure, d’avoir mis en lumière ce problème essentiel des cancers pédiatriques et la nécessité d’accélérer la recherche dans ce domaine.Le gouvernement investit déjà massivement en la matière, dans le cadre du plan France 2030, de la stratégie décennale de lutte contre le cancer et du plan national maladies rares. Nous partageons votre objectif, mais nous conservons quelques doutes sur les modalités retenues. Le gouvernement restera attentif à l’évolution du texte au cours de la navette. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe EPR et sur quelques bancs des groupes SOC et HOR.)