Discours du 13 mai 2026

Certains sujets ne s’abordent pas comme les autres parce qu’ils touchent à ce qu’il y a de plus fragile et de plus précieux – la vie d’un enfant malade.Derrière les termes de cancer pédiatrique, de maladie rare ou de maladie orpheline, il y a des visages, des familles, des combats quotidiens. Il y a des enfants qui devraient penser à l’école, aux jeux, aux vacances, à leur avenir et qui se retrouvent confrontés à la maladie, aux traitements et à l’hôpital. Je veux d’abord leur rendre hommage ; rendre hommage à leur courage, à leur force, à cette dignité bouleversante que l’on discerne parfois chez des enfants qui n’auraient jamais dû avoir à se battre si jeunes.Je veux aussi saluer les familles, les parents, les frères, les sœurs, les proches qui tiennent debout malgré la peur, la fatigue et l’incertitude. Ces familles attendent des réponses, des traitements. Elles attendent que la recherche avance. Surtout, elles attendent que l’espoir ne soit pas qu’un simple mot.Chaque année, dans notre pays, près de 1 800 enfants reçoivent un diagnostic de cancer. Pour certains d’entre eux, il n’existe toujours pas de traitement adapté. Cette réalité devrait nous obliger. Nous le savons : les enfants ne sont pas des adultes miniatures. Leur corps, leur maladie, leur réponse aux traitements et leurs besoins sont spécifiques.Pourtant, trop souvent encore, la recherche pédiatrique dépend de traitements développés d’abord pour les adultes. Lorsque les besoins se rejoignent, les enfants bénéficient des progrès thérapeutiques. Mais lorsque la maladie est spécifiquement pédiatrique, rare ou que la recherche s’avère peu rentable, l’innovation ralentit. Cette situation est insupportable.Il faut renforcer l’effort de recherche en matière de cancers pédiatriques, de maladies rares et de maladies orphelines de l’enfant ; nous pouvons tous nous accorder sur ce point. Mais un texte ne se résume pas à la noblesse des intentions de ses auteurs. Il se juge aussi à l’efficacité des outils qu’il met en place.Or la réponse proposée repose principalement sur une nouvelle contribution assise sur le chiffre d’affaires des entreprises du médicament. Nous ne contestons pas que l’industrie pharmaceutique doive prendre sa part. Toutefois, nous nous interrogeons sur cette logique qui consiste, une fois encore, à répondre à une difficulté par une taxe supplémentaire.La recherche pédiatrique a besoin de financements, mais aussi de visibilité, de stabilité, d’incitations et de partenariats solides entre la recherche publique, les hôpitaux, les associations, les biotechs et les entreprises prêtes à investir. La priorité n’est pas de créer un nouveau prélèvement, mais d’orienter les efforts et d’encourager les investissements utiles.C’est dans cet esprit que nous avons déposé plusieurs amendements. Nous proposerons notamment un crédit d’impôt recherche pédiatrique, ciblé et strictement encadré, afin d’encourager les dépenses réellement consacrées à la recherche de traitements destinés aux enfants.Nous proposerons également une clarification juridique de la nouvelle contribution, afin qu’elle soit lisible et qu’elle s’articule avec les dispositifs existants.Enfin, nous défendrons une modulation de la contribution pour les entreprises qui investissent réellement dans la recherche pédiatrique. Il n’est en effet pas satisfaisant de traiter de la même manière celles qui ne font aucun effort spécifique et celles qui prennent déjà des risques.Notre démarche est simple : nous aborderons ce texte avec le respect dû aux intentions de ses auteurs, tout en restant exigeants quant aux moyens retenus. S’agissant d’un sujet aussi grave, les bonnes intentions ne suffisent pas. Il nous faut un dispositif efficace, lisible, ciblé et réellement capable de soutenir l’innovation thérapeutique pédiatrique. Nous voulons que les moyens mobilisés servent directement les enfants concernés, les équipes de recherche, les hôpitaux, les associations et les projets capables de faire avancer les traitements.C’est avec cette exigence et ce sens des responsabilités que nous abordons l’examen de ce texte. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN. – M. Olivier Fayssat applaudit également.)

Madame la rapporteure, vous avez estimé en commission que le crédit d’impôt n’était pas un outil adapté en raison du risque d’effet d’aubaine, du coût pour les finances publiques et des difficultés de ciblage qu’il présentait. Or le présent amendement ne tend pas à créer un crédit d’impôt général, puisque le dispositif proposé concernerait uniquement les dépenses de recherche et développement consacrées aux traitements pédiatriques des cancers, des maladies rares et des maladies orphelines de l’enfant. Seraient visés les essais précliniques et cliniques pédiatriques ainsi que les partenariats conclus avec les hôpitaux ou les associations de patients visant à développer des innovations pédiatriques.Le dispositif est assorti de deux garde-fous : d’une part, l’interdiction du cumul avec le CIR classique pour les mêmes dépenses ; d’autre part, une validation préalable du projet soutenu auprès l’ANSM, attestant de son caractère exclusivement pédiatrique et de son intérêt thérapeutique majeur. Ce crédit d’impôt n’a donc rien d’un chèque en blanc.Vous avez également souligné que les freins à la recherche pédiatrique tenaient à l’étroitesse du marché et au manque de rentabilité. Or c’est précisément pour ces raisons qu’un mécanisme incitatif peut être utile.Là où le texte repose sur une logique de taxation, nous proposons une logique complémentaire : encourager directement l’investissement dans la recherche pédiatrique. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

Madame la rapporteure, lors des travaux en commission, vous m’avez opposé que le présent amendement était purement rédactionnel et que le texte ne soulevait aucune difficulté juridique. J’entends votre argument, mais, précisément, en matière de financement de la sécurité sociale et de contribution applicable aux entreprises du médicament, la clarté rédactionnelle n’est jamais secondaire. La contribution créée dans ce texte s’insère parmi d’autres contributions déjà prévues dans le code de la sécurité sociale et suit une logique proche de celle de l’article L. 245-6 dudit code.Dans ce contexte, préciser que la nouvelle contribution constitue un dispositif distinct des contributions existantes n’en modifierait ni l’assiette, ni le taux, ni l’objectif. Une telle précision confirmerait simplement qu’il s’agit d’un mécanisme autonome, spécifiquement affecté au soutien à l’innovation thérapeutique pédiatrique. Si, comme vous l’affirmez, la précision est purement rédactionnelle, elle ne risque en rien de fragiliser le texte, dont elle pourrait en revanche utilement écarter toute ambiguïté d’interprétation.

L’amendement no 17 vise à soulever une question : le statut de médicament orphelin constitue-t-il le bon critère pour apprécier l’utilité pédiatrique d’un traitement ? En réalité, un médicament orphelin n’est pas nécessairement destiné aux enfants ; il s’agit avant tout d’un statut administratif européen, accordé selon la rareté de la maladie ou l’absence de traitement satisfaisant. Ce statut peut donc être attribué à des traitements de maladies rares touchant principalement des adultes.À l’inverse, certains traitements utiles – voire indispensables – en oncologie pédiatrique ne bénéficient pas forcément de ce label. Ce faisant, la rédaction de l’article exclut automatiquement ces derniers et contrevient ainsi à l’objectif du texte : soutenir l’innovation thérapeutique pour les enfants.Cet amendement ne vise évidemment pas à pénaliser les acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares pédiatriques ; il tend simplement à éviter qu’un critère administratif trop large conduise d’une part à exonérer de la contribution des produits sans lien direct avec la pédiatrie, d’autre part à soumettre à cette contribution des traitements qui, bien que non reconnus comme médicaments orphelins, demeurent utiles aux enfants.L’amendement no 18 est défendu.