Discours du 13 mai 2026

Le texte que nous examinons aujourd’hui n’est pas un texte comme les autres : il ne porte pas uniquement sur la recherche, ni sur l’industrie pharmaceutique ou sur une politique publique sectorielle, mais sur un angle mort de notre système de santé. Il porte, disons-le clairement, sur une injustice silencieuse… Chaque année, près de 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer dans notre pays. Le cancer demeure aujourd’hui la première cause de décès par maladie chez l’enfant de plus de 1 an : plus de 450 enfants et adolescents en meurent chaque année, près de 6 000 à l’échelle européenne.Derrière ces chiffres, il y a des familles bouleversées, des parcours de soins éprouvants, des enfants confrontés beaucoup trop tôt à la maladie et parfois à l’absence de solution thérapeutique adaptée. De vraies douleurs ! Et malgré les progrès considérables de la médecine, des traitements disponibles restent encore, dans de nombreux cas, insuffisamment conçus pour les besoins pédiatriques. Pourquoi ?C’est que notre modèle d’innovations thérapeutiques repose largement sur des logiques de rentabilité économique. Or les cancers pédiatriques sont rares et représentent donc un marché limité, peu attractif pour des acteurs privés. Ces derniers sont soumis à des impératifs financiers sans doute compréhensibles, mais qui ne peuvent constituer, à eux seuls, une politique de santé publique.Les chiffres parlent d’eux-mêmes : depuis 2009, parmi plus de 150 médicaments anticancéreux développés pour les adultes, seuls 16 ont obtenu une autorisation pour une indication pédiatrique. Et encore, uniquement pour des tumeurs qui représentent moins de 4 % des décès par cancer chez l’enfant. Pendant ce temps, les cancers pédiatriques les plus meurtriers demeurent sans innovation thérapeutique majeure. Ce constat est connu, il est documenté, il est partagé par les soignants, les chercheurs et les associations de familles. Depuis des années, des associations comme Eva pour la Vie ou encore la fédération associative Grandir sans cancer alertent les pouvoirs publics. Leur mobilisation est remarquable, mais leur constat est sans appel : les traitements développés pour les enfants restent dramatiquement insuffisants.Pouvons-nous nous satisfaire du statu quo ? Évidemment non. C’est précisément pourquoi la proposition de loi déposée par notre collègue Marie Récalde apporte une réponse utile, concrète et attendue. Son ambition est claire : corriger une défaillance structurelle en créant un levier public dédié à l’innovation thérapeutique pédiatrique. Le texte prévoit la création d’un fonds public d’investissement géré par BPIFrance, destiné à soutenir les start-up françaises spécialisées dans les médicaments pédiatriques, à financer des projets de recherche et des essais cliniques et à accompagner l’émergence de traitements spécifiquement conçus pour les enfants.Ce choix est un choix de justice : les enfants malades ne doivent pas être les oubliés de l’innovation thérapeutique au seul motif qu’ils sont moins nombreux ou moins rentables. Une telle situation est tout simplement inacceptable.C’est aussi un choix cohérent sur le plan sanitaire, scientifique et économique car investir dans la recherche pédiatrique, ce n’est pas seulement répondre à une urgence médicale, c’est aussi préparer les innovations de demain. De nombreuses avancées en cancérologie trouvent en effet leur origine dans des recherches menées sur des pathologies rares.Le texte affiche également une ambition de souveraineté sanitaire. La crise du covid nous l’a en effet rappelé : la capacité à produire, à innover et à maîtriser nos chaînes de valeur en matière de santé constitue un enjeu de souveraineté, un enjeu stratégique majeur.Enfin, la contribution proposée, soit 0,10 % du chiffre d’affaires obtenu par la vente des médicaments remboursés, est mesurée et ciblée ; elle s’inscrit dans une logique de solidarité sectorielle. Il n’est ni choquant ni excessif de demander à l’industrie pharmaceutique de participer à un effort spécifique en direction des pathologies les moins rentables, mais parmi les plus sensibles humainement.Les députés du groupe Socialistes et apparentés soutiendront bien évidemment cette proposition de loi avec conviction parce qu’elle est nécessaire, parce qu’elle est juste et parce qu’elle répond à une exigence profondément républicaine. (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC. – Mme la rapporteure applaudit également.)