Discours du 27 novembre 2024

J’associe à ma question Jérémie Patrier-Leitus et tous mes collègues du groupe Horizons & indépendants.Ce week-end, les 29 et 30 novembre, la France se mobilise pour le Téléthon, un événement emblématique qui, depuis des décennies, incarne la solidarité et l’espoir pour des milliers de familles touchées par une maladie rare. Le Téléthon n’est pas seulement une collecte de fonds ; c’est une célébration de la résilience humaine, une démonstration que, face à l’adversité, l’union fait la force. Chaque don, chaque geste, chaque heure passée bénévolement pour cette cause contribue à bâtir une médecine nouvelle, à offrir des traitements innovants et à changer la vie de milliers de malades. Nous tenons à saluer tous les bénévoles engagés pour le Téléthon 2024, en ce moment comme tout au long de l’année. Merci à eux. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR et sur quelques bancs des groupes EPR et Dem. – Mme Stella Dupont applaudit également.)Pourtant, à l’heure où nous célébrons cette mobilisation citoyenne, une question demeure : où en est le quatrième plan national maladies rares ? Annoncé en mars, il doit renforcer le développement des thérapies et de l’innovation, afin que l’accès au traitement devienne une réalité pour tous. En 2024, poser un diagnostic de maladie rare reste un enjeu majeur et, malgré d’immenses avancées, seules 5 % des maladies rares font l’objet d’un traitement spécifique. Madame la ministre de la santé et de l’accès aux soins, que compte faire le gouvernement pour qu’aucun projet de développement de thérapeutiques pour des maladies rares ou ultra-rares ne soit interrompu ou ralenti faute de modèle commercial adapté ?Il est impératif que le gouvernement publie sans délai ce quatrième plan national maladies rares. Les familles, les chercheurs, les associations et tous les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares attendent des actions concrètes.Chaque année, le Téléthon prouve que lorsque la société se mobilise, des barrières qui semblaient infranchissables peuvent être surmontées. Cette dynamique doit être accompagnée d’une volonté politique forte et d’engagements concrets pour transformer cette énergie collective en solutions durables pour les malades et leurs familles. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR. – Mme Stella Dupont et M. Julien Dive applaudissent également.)

Merci pour votre réponse. Nous espérons que ce plan verra le jour et ne sera pas interrompu, car les malades, les familles et les chercheurs en ont besoin. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR. – Mmes Céline Calvez et Stella Dupont applaudissent également.)