Discours du 2 juin 2026

Cette proposition de loi va dans le bon sens. Elle tend la main à des familles dont la vie a basculé, du jour au lendemain, face à un diagnostic terrible. Je veux saluer ici les associations qui se battent depuis des années pour arriver à ce résultat : Eva pour la vie, Grandir sans cancer, l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), et j’en oublie. Sans elles, ce texte ne serait qu’une page blanche.Mais je vais dire les choses telles qu’elles sont : le texte qui nous revient aujourd’hui n’est pas celui que nous avions voté ; il en est une pâle copie, et je le regrette profondément. En décembre 2024, dans cet hémicycle, nous avions gagné des droits bien réels : l’allongement de la durée du congé pour l’annonce de la maladie, portée à quinze jours, la gratuité du stationnement dans les parkings d’hôpitaux, la protection contre les expulsions locatives, la protection contre les discriminations au travail, et la gratuité de l’hébergement temporaire, près de l’hôpital. Voilà ce que nous avions apporté à ce texte : du concret pour les parents d’enfants atteints d’un cancer, d’un handicap ou de maladies graves – des droits opposables.Et puis le texte a pris le train pour le Sénat et il en est revenu méconnaissable. En effet, la droite sénatoriale s’est penchée sur notre ouvrage avec la délicatesse d’un huissier : ligne par ligne, elle a fait l’inventaire de nos avancées pour mieux les emporter.

La gratuité des parkings ? Disparue. Pourtant, les trois quarts des hôpitaux qui disposent d’un parking en ayant confié la gestion au privé, le stationnement y est payant. La protection contre les expulsions ? Envolée, alors que près d’un quart des ménages français, locataires du parc privé, restent sans aucune protection. La protection contre les discriminations au travail ? Abandonnée. Seule une protection minimale du contrat de travail a été conservée.Le congé pour l’annonce de la maladie ? Réduit de cinq jours. De quinze jours, il est tombé à dix – cinq jours volés à des parents qui viennent d’apprendre que leur enfant a un cancer ou une maladie grave. Je rappelle qu’en première lecture, le groupe La France insoumise-Nouveau Front populaire demandait même vingt-deux jours pour permettre aux parents d’encaisser le choc, d’organiser les soins et d’affronter les démarches. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.) L’hébergement près de l’hôpital ? Ouvert au privé lucratif. Et, cerise sur le gâteau, ils ont glissé un ticket modérateur, autrement dit, une avance de frais pour que ces familles aient le droit de dormir au chevet de leur enfant, et ce, seulement si elles en ont les moyens.À qui profite le crime ? Toujours aux mêmes : aux bailleurs, aux concessionnaires, aux grands groupes hôteliers ; jamais aux familles. Et aujourd’hui, le rapporteur nous demande d’adopter le texte conforme – sans un amendement, sans débat, au nom de l’urgence. L’urgence, nous l’entendons : ces familles attendent depuis 2024, et pour elles, chaque mois compte. Pourtant, le rapporteur n’est pas parvenu à empêcher le Sénat de défaire le travail de l’Assemblée. Et maintenant, on nous explique qu’il faut accepter cette version dégradée, ou rien.C’est du chantage parlementaire, et nous le dénonçons. La Macronie et la droite sénatoriale s’arrangent en coulisses, dans le dos des députés, des familles et des associations. C’est pour cela que nous avons demandé la sortie de la procédure de législation en commission : pas pour bloquer, mais pour permettre le débat démocratique ; pour que les familles et les associations, qui nous regardent, sachent qui les défend dans cet hémicycle.Plus largement, je voudrais dire un mot sur votre méthode. C’est toujours pareil avec vous : les lois sociales, vous les sortez en fin de mandat, pour faire mine de vous soucier de la vie des gens, mais toujours sans moyens. Toujours des annonces, jamais de concret : vous excellez dans la communication, les titres ronflants et les conférences de presse émues, mais quand il s’agit de changer vraiment la vie des gens, vous reculez !La gratuité des parkings ? Trop coûteux. La protection contre les expulsions ? Atteinte à la propriété. À chaque fois, votre réflexe est le même : voter le principe, reculer sur les moyens. Or les parents d’enfants atteints d’un cancer ou d’une maladie grave n’ont pas besoin de principes. Ils ont besoin que l’État joue vraiment son rôle de protection, pas qu’il s’en remette aux concessionnaires et aux groupes privés. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP et sur quelques bancs des groupes SOC, EcoS et GDR.) Souvenons-nous que près d’une famille sur quatre qui touche l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé vit sous le seuil de pauvreté. Voilà la réalité que cachent vos beaux discours !Malgré tout, nous voterons ce texte en l’état, parce que les familles en ont besoin, parce qu’elles patientent depuis 2024, et même depuis plus longtemps, et parce que, même amputé, il sauve quelques avancées. Toutefois, que ce soit clair : nous voterons sans illusion, et sans complicité avec votre récit. Ce n’est pas une grande loi : c’est un minimum syndical, une version au rabais de ce qui aurait pu, aurait dû, être.Prenons date. Si vous voulez une vraie politique pour les familles d’enfants malades, si vous voulez une vraie justice sociale, si vous voulez un État qui vous protège vraiment, il faudra un changement de paradigme. Ce changement, nous l’incarnerons avec Jean-Luc Mélenchon en 2027. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

Je voudrais qu’on prenne un instant pour penser à ces familles : un enfant de 5, 7 ou 12 ans, un diagnostic tombe, le mot « cancer » ou le mot « handicap » est prononcé et tout s’écroule. Les parents ne dorment plus et ils apprennent un vocabulaire qu’ils n’auraient jamais voulu connaître. Ils s’organisent, ils tiennent comme ils peuvent. Et puis un matin, une enveloppe arrive dans la boîte aux lettres : le propriétaire veut récupérer le logement, la famille doit partir dans un délai de six mois. Partir, cela veut dire trouver un nouveau logement, l’adapter, refaire les trajets vers l’hôpital, réorganiser la scolarité, reconstruire ce petit équilibre qui tenait à peine, tout cela au moment où l’on a le moins d’énergie pour le faire.Cet article protégeait ces familles. Une protection simple, inspirée d’un dispositif qui existe déjà pour les locataires âgés à faible revenu. Nous proposons simplement de l’étendre. La droite sénatoriale l’a supprimé au nom du droit de propriété, c’est-à-dire d’un principe abstrait, alors qu’à l’autre bout, un enfant se bat contre la maladie.Chaque année, en France, 3 000 enfants sont diagnostiqués atteints d’un cancer. Ces familles méritent un minimum de stabilité, au moins un toit au-dessus de leur tête. Il y a des moments où le droit doit choisir son camp. Le droit de propriété a des limites. L’une d’elles, c’est qu’il ne peut prévaloir sur la santé d’un enfant. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

Fermez les yeux un instant. Vous êtes dans le cabinet d’un médecin qui prononce le diagnostic pour votre enfant : cancer, leucémie, ou tout autre mot que vous entendez pour la première fois et qui va constituer désormais le centre de votre existence. Vous sortez de ce bureau : le monde continue dehors comme si de rien n’était, mais vous, vous êtes ailleurs. Vous allez devoir comprendre et appréhender la maladie, trouver de bons médecins, annoncer la nouvelle à votre enfant, à votre famille, à l’école, à votre employeur – bref, réorganiser toute votre vie.Combien de jours pensez-vous qu’un tel chamboulement va demander ? Dix jours, dit le texte adopté par la droite sénatoriale, qui affirme qu’il s’agirait du congé le plus long du code du travail, comme si cela constituait un argument valable.Décès d’un conjoint : trois jours ; décès d’un enfant : douze jours ; annonce de la maladie grave de son enfant : dix jours. Telle est la générosité de notre droit social face au drame de la vie. Vingt-deux jours, c’est ce que demandaient les associations qui accompagnent les familles ; c’est aussi ce que demande La France insoumise. Ce n’est pas un confort, c’est simplement le délai nécessaire pour ne pas s’effondrer, pour s’organiser et affronter ce terrible événement de la vie. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

L’hébergement des parents d’enfants malades ne peut devenir un marché. Il est impératif d’en exclure le secteur privé lucratif. Le Sénat, en ouvrant ce dispositif aux grands groupes hôteliers, fait un choix que nous contestons fermement.Le scénario est écrit d’avance : c’est la logique commerciale des parkings des hôpitaux appliquée à un nouveau secteur. Les trois quarts des établissements disposant d’un parking en confient la gestion à des opérateurs privés, qui pratiquent une tarification payante – Q-Park, Indigo, Effia : ces multinationales appliquent leurs tarifs sans distinction particulière, y compris aux personnes malades et handicapées.L’argent des cotisations sociales finance leurs dividendes. Si l’hébergement hospitalier est ouvert au secteur privé lucratif, le même mécanisme prévaudra : des tarifs qui s’envolent, des familles qui renoncent, les plus précaires laissés sans solution et l’argent public qui finit dans les poches des actionnaires.

Les maisons de parents, les maisons d’accueil hospitalières, la centaine de structures gérées par des associations accomplissent ce travail depuis des décennies, avec sérieux et humanité, en proposant des prix accessibles. C’est ce modèle qu’il faut soutenir et développer, pas concurrencer.Il y a un risque plus grand encore : si on laisse le privé lucratif s’installer, il invoquera demain un droit de propriété et la libre concurrence pour empêcher tout retour en arrière. La stratégie est bien connue : s’implanter puis verrouiller.Un parent ne doit pas enrichir un actionnaire en dormant près de son enfant hospitalisé. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP. – M. Benjamin Lucas-Lundy applaudit également.)

L’article 4 part d’une bonne intention en prévoyant de verser une avance aux familles lorsqu’une MDPH garde le silence sur une demande d’AEEH pendant plus de deux mois, ce qui est souvent le cas.Si la rédaction initiale du texte visait une avance sur l’AEEH, deux mots ont été glissés – ils les ont glissés –, pour préciser qu’elle porte sur l’AEEH « de base », ce qui change tout.Le montant de base de l’AEEH est de 155 euros par mois ; c’est peu. Les compléments, attribués aux familles en fonction de la situation, représentent plusieurs centaines d’euros par mois, étant observé que, selon la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), un bénéficiaire sur trois les perçoit. Ces compléments existent parce que certains enfants ont besoin d’une présence humaine vingt-quatre heures sur vingt-quatre, parce qu’il faut payer un fauteuil roulant adapté, parce qu’un parent a dû arrêter de travailler…En limitant l’avance au montant « de base » de l’allocation, on crée une injustice au cœur même de l’expérimentation. Les familles dont l’enfant est le plus gravement atteint, celles qui ont le plus besoin d’une réponse rapide, toucheront une avance dérisoire par rapport à leur situation réelle. Dans certains départements, les délais de réponse des MDPH dépassent six mois, pour atteindre souvent un an. Pendant ce temps, les familles financent seules la prise en charge d’un enfant lourdement handicapé.Quand l’État est défaillant, ce n’est pas aux familles les plus vulnérables d’en payer le prix. Ce serait une hypocrisie de leur servir un montant de base et de prétendre les avoir aidées. Vous poussez les familles dans les difficultés financières, en plus de ce qu’elles ont déjà à affronter, ce qui est totalement scandaleux ! Avec vous, c’est toujours la double peine !

L’article 6 permet à deux parents séparés de partager l’allocation journalière de présence parentale : c’est une avancée réelle, attendue par les familles recomposées dont un enfant est gravement malade. Elle entrera en vigueur dix-huit mois après la promulgation du texte. Nous demandons au moins que ce délai soit réduit à douze mois.Les caisses d’allocations familiales (CAF) versent déjà des prestations à des parents séparés depuis des années : les allocations familiales se partagent, tout comme le complément de libre choix du mode de garde (CMG). Par conséquent, les logiciels et les procédures existent et les agents savent faire.Dans ces conditions, pourquoi ce délai de dix-huit mois ? La réponse n’est pas technique mais politique : il faut trois mois pour arrêter de verser une prestation, et on peut couper un droit immédiatement. Mais quand il s’agit de donner un peu plus à des familles dont l’enfant est atteint d’une maladie grave, d’un handicap ou d’un cancer, on découvre subitement que la procédure administrative est complexe. C’est de l’hypocrisie : on vote la mesure pour l’affichage, tout en repoussant son entrée en vigueur pour en limiter la portée réelle.Durant ces dix-huit mois, des couples séparés continueront à se déchirer pour partager 38 euros par jour ; des parents continueront de se sentir invisibles malgré leur engagement auprès de leur enfant gravement malade. La maladie n’attend pas, pas plus que les besoins financiers. Ayez un peu de cœur ! (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

Nous allons retirer notre amendement mais il faut donner des moyens à nos institutions au lieu de procéder à des coupes budgétaires à tort et à travers. Allez chercher l’argent là où il est ! (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)

Vous n’avez pas de cœur !

L’article 9 permet la prise en charge par l’assurance maladie de séances chez des ergothérapeutes, des psychomotriciens et des diététiciens pour les enfants atteints d’une maladie grave, d’un cancer ou d’un handicap. C’est une bonne mesure, mais elle est conditionnée à l’inscription dans un protocole de soins pour affection longue durée. Or un tel protocole suppose d’avoir un médecin traitant alors que six millions de personnes en France n’en ont pas, dont un jeune de moins de 30 ans sur cinq, que 25 % des enfants vivent dans un désert pédiatrique et que le délai moyen pour obtenir une consultation est de douze jours, bien plus dans certains départements, notamment des départements ruraux.Voici la situation qu’on fabrique : un enfant est gravement malade, ses parents cherchent désespérément un médecin traitant depuis des mois et ils n’en trouvent pas, et on leur dit : Désolé, sans protocole, votre enfant n’a pas accès aux séances.Ces conditions requises ne protègent personne et n’ont comme conséquence qu’exclure des enfants atteints de maladies graves, atteints de cancer ou de handicap, qu’exclure les familles déjà victimes de l’effondrement de notre système de santé.Vous fermez les hôpitaux, vous amplifiez les déserts médicaux, et maintenant vous faites payer aux enfants malades les conséquences de cet abandon. Chers collègues, permettez à ces enfants d’accéder aux soins. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.)