Discours du 13 mai 2026

Dans notre pays, les cancers constituent la deuxième cause de mortalité chez les enfants de plus de 1 an. Chaque année, plus de 400 enfants ou adolescents y meurent d’un cancer, quand les maladies rares sont responsables de 10 % des décès d’enfants entre 1 et 5 ans. Ces chiffres sont terribles et j’ose croire que, dans cet hémicycle, chacune et chacun y est sensible, quelle que soit sa sensibilité politique.Chacune et chacun d’entre nous doit prendre conscience de ces familles, de ces chambres d’hôpital, de ces parents qui attendent, de ces soignants et de ces enfants qui devraient avoir toute la vie devant eux. C’est à eux que nous devons penser aujourd’hui, pas aux grands patrons, pas aux actionnaires. C’est pour ces petits patients, bien trop jeunes pour vivre ces douleurs et ces épreuves, que nous devons travailler.Il est clair que la recherche thérapeutique dédiée aux enfants est dramatiquement insuffisante. Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour les adultes, seulement 16 ont été autorisés pour les enfants et aucun traitement n’a été spécifiquement développé à destination des enfants atteints des cancers les plus mortels – en France, en 2026 ! Comment peut-on cautionner cela ?Cette situation dit quelque chose de brutal : lorsque le marché ne voit pas de rentabilité, il n’y a pas d’innovation ; lorsque les malades sont trop peu nombreux, trop jeunes, que leur considération risque de compromettre les grands équilibres économiques, ils deviennent les oubliés de la recherche.La proposition de loi que nous examinons comble cet angle mort. Elle tend à créer un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant, financé par une contribution modeste sur le chiffre d’affaires des laboratoires exploitant des médicaments remboursés. Ce mécanisme est juste. Les laboratoires bénéficient d’un système solidaire, financé par la sécurité sociale, par l’argent public, par la contribution de toutes et tous. Ils gagnent des milliards grâce aux malades, tout en bénéficiant de crédits d’impôt.En 2020, le secteur pharmaceutique, deuxième bénéficiaire du CIR, a bénéficié de 710 millions d’euros au titre de ce dispositif. Il revient à l’État de rappeler à ses acteurs qu’ils ont le devoir de participer à l’effort national. (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS et sur plusieurs bancs du groupe SOC.)Il est légitime qu’une petite part de cette richesse soit réorientée vers les enfants, en faveur desquels le marché ne sait pas investir. Certains parleront d’une taxe supplémentaire ; pour ma part, je parle d’un nouveau choix de société. Une contribution fixée à 0,10 % – ou même à 0,15 %, comme elle l’était avant les travaux en commission – ne menacera pas l’industrie pharmaceutique, qui a enregistré un chiffre d’affaires de 73 milliards d’euros en 2023. Cette contribution peut en revanche changer le destin de nombreuses familles.Et je veux ici faire entendre la voix de La Réunion et des outre-mer, car la distance et les inégalités territoriales contribuent trop souvent à dégrader les conditions d’accès aux soins et aux traitements. Lorsqu’un enfant ultramarin est atteint d’une maladie grave et que l’offre de soins adaptée n’existe pas localement, l’évacuation sanitaire vers l’Hexagone devient parfois la seule option. Heureusement, ce n’est plus la norme.Dans nos territoires éloignés, un autre problème se pose néanmoins, lorsque l’enfant est pris en charge localement : celui de l’accès aux médicaments à visée de recherche et aux molécules innovantes. Pour certains protocoles, l’acheminement des médicaments est d’une complexité absurde. Parce que les outre-mer sont situés en dehors de l’espace Schengen, l’importation des médicaments innovants y est taxée et soumise à des contraintes supplémentaires. Pour tel protocole contre un cancer de l’enfant, le coût d’export a par exemple été estimé à 120 000 euros, pour quelques patients, sur une durée de cinq ans : un coût impossible à prendre en charge pour les établissements hospitaliers. Ainsi, de nombreux protocoles ne sont tout simplement pas ouverts dans nos territoires, alors même que les compétences existent. Les médecins se retrouvent alors dans une situation intenable : s’ils appliquaient la règle à la lettre, ils devraient traiter les enfants ultramarins selon des protocoles datés, au lieu de leur permettre d’accéder aux traitements les plus récents. Une telle rupture d’égalité est injuste et indigne d’une république.C’est pourquoi il est urgent de travailler, de légiférer sur l’accès aux soins des enfants malades dans notre pays. Chers collègues, aucun enfant ne devrait dépendre de la rentabilité supposée de sa maladie, aucun parent ne devrait entendre que le traitement existe, mais que son coût d’acheminement le rend inaccessible.Merci pour votre travail, madame la rapporteure, et pour cette proposition de loi qui constitue un signal fort ! La République n’a pas le droit de détourner le regard lorsque la logique de marché conduit à abandonner les plus vulnérables d’entre nous. La puissance publique doit alors reprendre la main.Pour tous les enfants malades, pour leurs familles, pour tous les soignants qui se battent avec trop peu de moyens, notre groupe votera en faveur de cette proposition de loi, que nous appelons à renforcer, à sécuriser et à appliquer pleinement dans tous les territoires de la République. (Applaudissements sur les bancs des groupes GDR et EcoS et sur quelques bancs du groupe SOC.)