Discours du 3 avril 2025

Monsieur le Président, Monsieur le Commissaire, mes chers collègues, guérir d’une maladie rare ne suffit pas. Trop souvent, ceux qui ont survécu doivent encore affronter un dernier obstacle: celui du regard des banques, des assureurs et de la société.

Je le dis avec émotion: comme chirurgien, j’ai accompagné des enfants atteints de cancers rares. J’ai vu leur courage, leur combat, leur résilience, mais j’ai vu trop souvent que, même une fois guéris, ils restaient prisonniers d’un passé qu’ils n’avaient pas choisi. Le droit à l’oubli n’est pas un luxe, c’est un droit fondamental. Il est temps que l’Union européenne l’inscrive enfin dans sa législation, pour que ces enfants, devenus adultes, puissent construire leur avenir sans entrave.

Guérir ne suffit pas, pour être libre. Être libre, c’est pouvoir oublier.