Discours du 3 avril 2025

Monsieur le Président, Monsieur le Commissaire, à l’heure actuelle, 7 000 maladies rares sont identifiées en Europe, touchant 36 millions de personnes. Ces maladies sont chroniques, invalidantes, voire mortelles, et la plupart ne font pas l’objet de traitements spécifiques. Quant aux coûts des thérapies disponibles, ils sont exorbitants.

En Europe, le délai moyen de diagnostic d’une maladie rare est de près de cinq ans. Les solutions sont connues: un dépistage plus précoce – 70 % des maladies rares se déclarent pendant l’enfance –, une meilleure formation des professionnels et une meilleure sensibilisation des jeunes, car beaucoup d’entre eux retardent les consultations médicales et ignorent les antécédents familiaux de la maladie.

Ce plan d’action européen est souhaitable tant qu’il aide à réduire les disparités entre États, à mieux partager les connaissances, à stimuler la recherche-développement et à améliorer l’intégration socioprofessionnelle des patients, et tant qu’il encourage la production de médicaments orphelins, qui ne survivraient pas sans financement public.

Mais tout le succès de cette politique repose sur des politiques nationales appuyées par la Commission et pas l’inverse. J’ajoute, chers collègues, qu’il y a, en Europe, une autre maladie rare qui frappe la démocratie: c’est celle qui persécute des opposants politiques de premier rang. Hier, l’AfD en Allemagne, le candidat roumain Georgescu, le maire d’Istanbul, et aujourd’hui Marine Le Pen. Et vous donnez des leçons de démocratie?