Discours du 11 décembre 2025

Pourquoi cette proposition de loi est-elle importante ? Parce qu’il n’existe actuellement, en France, aucun traitement spécifique pour les enfants atteints de cancer pédiatrique ou de maladie rare. On traite ces enfants en leur adaptant les traitements pour adultes, ce qui leur laisse des séquelles à vie. Ce sont des familles entières et des enfants qui, parfois, ne sont pas encore scolarisés, dont la vie bascule sous l’effet de ces pathologies.Si la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques a progressé, la recherche clinique, elle, stagne, ce qui doit nous conduire à en faire une priorité.La situation est due, pour une large part, au fort cloisonnement dans l’organisation de la recherche. Il n’y a ainsi aucune jonction entre la stratégie décennale de lutte contre les cancers et le plan national maladies rares. En outre, sur les 234 mesures que compte la dernière stratégie décennale, seules 11 mesures concernent les cancers spécifiquement pédiatriques.C’est une spécialité qui n’intéresse pas les grands industriels, peu enclins à investir dans un domaine où il faut entre dix et quinze ans pour faire aboutir la recherche clinique. Seuls les chercheurs, les oncologues y investissent leur temps et leur argent, pour trouver des molécules et des traitements appropriés.Il faut donc absolument que nous puissions mettre à contribution ces industriels pour financer la recherche sur les cancers pédiatriques. (M. Philippe Brun applaudit.) C’est le sens de ce texte, qui instaure une contribution modeste prélevée sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques au bénéfice de la recherche sur les cancers pédiatriques et les maladies rares.Au-delà du financement, c’est aussi une question de souveraineté. En effet, si la recherche fondamentale est financée par la France, la recherche clinique et la mise sur le marché sont le plus souvent accaparées par les pays étrangers et notamment les États-Unis. Cela a notamment été le cas pour le traitement contre l’amyotrophie spinale infantile, découvert en France mais racheté par un laboratoire américain, si bien que l’accès au médicament est quasiment impossible aujourd’hui dans notre pays, et plus encore depuis l’arrivée au pouvoir du président Trump.C’est pour éviter qu’un traitement pensé par des scientifiques français, porteur d’espoir pour des milliers de familles, se retrouve ainsi hors de portée des enfants malades que nous défendons cette proposition de loi, qui a été adoptée par la commission des affaires sociales. La modeste contribution que nous demandons aux laboratoires est une question d’humanité, de santé publique et de souveraineté. (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC, dont les députés se lèvent, EPR, EcoS, Dem et GDR. – M. Charles Sitzenstuhl applaudit également.)