Discours du 13 mai 2026

La proposition de loi que nous examinons se situe au croisement de préoccupations de santé publique et de questions éthiques qui revêtent une intensité particulière.Chaque année, dans notre pays, des milliers de parents apprennent que leur enfant a un cancer : les cancers pédiatriques touchent 1 800 enfants par an et représentent la deuxième cause de mortalité en France entre 2 et 17 ans. Leur incidence augmente depuis dix ans : 1 enfant sur 440 développera un cancer avant l’âge de 15 ans. Pour 20 % d’entre eux, il n’existe pas de traitement à ce jour ; et lorsqu’un enfant guérit, ce n’est jamais sans séquelles.À cette réalité s’ajoutent près de 7 000 maladies rares recensées en France, qui touchent environ 3 millions de personnes, dont deux tiers dès l’enfance.Alors que ce constat devrait faire de la recherche pédiatrique une priorité, tel n’est pas le cas. Notre pays souffre d’une situation paradoxale : les structures existent mais l’organisation de la recherche est trop fragmentée et difficilement lisible. Les deux grands dispositifs qui structurent notre action – la stratégie décennale de lutte contre les cancers et le plan national maladies rares (PNMR4) – ont permis des avancées indéniables mais demeurent trop cloisonnés et insuffisamment orientés vers les besoins de l’enfant.Au surplus, le paysage institutionnel peine à se structurer : des centres d’expertise nationaux, des centres d’essais précoces, des centres hospitaliers universitaires (CHU), des agences multiples constituent autant de guichets pour les chercheurs, où chacun agit selon ses propres règles, calendriers et critères.L’absence d’une stratégie véritablement coordonnée produit une fragmentation préjudiciable des financements, qui empêche de constituer la masse critique d’investissements indispensable pour faire émerger des innovations thérapeutiques d’envergure.La recherche pédiatrique ne peut être envisagée comme un simple appendice de la cancérologie adulte. Faiblement attractive pour les acteurs industriels, l’oncologie pédiatrique continue d’être l’un des parents pauvres de la recherche médicale. Les grands laboratoires orientent leurs investissements vers des secteurs où les perspectives de rentabilité sont plus prévisibles. Dans ce contexte, les innovations destinées aux enfants proviennent essentiellement de petites structures issues de la recherche académique, qui développent des projets véritablement innovants qu’un grand groupe industriel refuserait de soutenir en l’absence de preuve qu’ils reposent sur un concept solide.À cet égard, l’exemple de Zolgensma est emblématique. Ce traitement, qui constitue une avancée thérapeutique majeure contre l’amyotrophie spinale infantile – maladie souvent mortelle avant l’âge de 2 ans –, trouve son origine dans des laboratoires français ; avec la ténacité qui les caractérise, nos chercheurs ont posé les bases scientifiques de cette innovation. Pourtant, faute de financement pour porter la technologie jusqu’au marché, cette découverte française a été rachetée par une entreprise américaine, qui en a fait l’un des médicaments les plus chers du monde : le prix d’une dose dépasse 2 millions d’euros !Il ne s’agit pas d’un cas isolé mais du symptôme d’une faiblesse structurelle. Parce que, contrairement à d’autres nations, nous n’offrons pas à nos start-up des mécanismes financiers pérennes capables de sécuriser leur trajectoire, un grand nombre d’entre elles finissent par se tourner vers des financements étrangers, ce qui revient, en pratique, à exporter notre souveraineté scientifique. Investir davantage dans ces entreprises enverrait le message que la société française ne considère pas la rareté d’une maladie ou l’absence de rentabilité immédiate comme un frein.De nombreux cancers pédiatriques n’existent pas ou très peu chez l’adulte. Les traitements non adaptés laissent chez les enfants des séquelles cardiaques, neurocognitives, endocriniennes ou reproductives qui affecteront leur vie entière. Alors que la France possède des atouts indéniables – un système hospitalo-universitaire de grande qualité et une recherche fondamentale internationalement reconnue –, il ne lui manque ni la compétence ni la volonté, mais une stratégie cohérente et un soutien financier à la hauteur des enjeux. C’est pourquoi je propose de créer au moyen de ce texte une contribution destinée à financer un fonds public pour la recherche pédiatrique en oncologie et en maladie rares.En commission, nous sommes parvenus à une solution d’équilibre en prévoyant un taux volontairement modéré, pour ne pas déstabiliser la filière pharmaceutique. Cette avancée vise à reconnaître une réalité simple : lorsque la rareté d’une maladie empêche la rentabilité privée, il revient à la puissance publique d’encourager un modèle de financement collectif.Je salue les associations, les chercheurs et les soignants qui déploient des trésors d’énergie et d’ingéniosité pour accompagner les enfants et leurs familles. À cet instant, je pense au regard pétillant de Myrtille, je pense à Eva, à Liam, à Charlotte et à tant d’autres, qui, tous, nous interpellent par leur force de vie et nous confient leur espoir pour l’avenir. (Applaudissements sur les bancs des groupes SOC et EcoS.)

J’ai déjà eu l’occasion de vous dire en commission que je n’étais pas favorable au crédit d’impôt, non pas en général, mais pour ce secteur particulier. Les entreprises de biotech les plus fragiles ne pourront pas en bénéficier, car elles se situent en amont des essais cliniques et ne dégagent pas de chiffre d’affaires au départ. S’agissant des entreprises plus matures, il existe, je le répète, un fort risque d’effet d’aubaine.En recourant au crédit d’impôt, vous créeriez un avantage fiscal différé. Nous cherchons au contraire à apporter un soutien immédiat à l’investissement avec le fonds d’innovation. Celui-ci permet d’entrer au capital des sociétés concernées, ce qui donne accès aux décisions stratégiques et favorise un meilleur pilotage. Avis défavorable.

Ma chère collègue, votre amendement n’a pas de portée sur le fond, car il est satisfait sur la forme. L’article 1er précise que la nouvelle contribution est affectée au programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers et les maladies rares de l’enfant. Il n’y a donc pas lieu de la distinguer plus avant des autres contributions. Compte tenu de ces éléments, j’émets un avis défavorable.

Chère collègue, je dois dire que je ne comprends pas le sens de votre amendement. Nous proposons d’instaurer une contribution à part entière, fléchée vers les cancers pédiatriques et les maladies rares de l’enfant. Or en fusionnant le dispositif du texte avec d’autres, vous supprimeriez cette contribution ciblée, ce qui fragiliserait considérablement son financement.En outre, rien n’interdit que le fonds soit renforcé par des crédits du plan Innovation santé 2030 ainsi que par des financements privés, dès lors qu’ils participent effectivement au développement de l’innovation pédiatrique dans les domaines visés. Ce sera donc un avis défavorable.

Chère collègue, je comprends et je partage l’objectif de votre amendement, qui vise à s’assurer que l’État ne verse pas d’aides sans contreparties et sans contrôle. Toutefois, le maintien des dépenses de personnel afférentes à la recherche pendant deux ans ne devrait pas poser de difficulté, compte tenu de la durée moyenne des cycles d’innovation, qui est de cinq ans minimum. En outre, il convient d’être prudent sur la conditionnalité des aides. Un objectif sous-jacent de rentabilité à court terme pour les biotechs serait incompatible avec le modèle financier des start-up.Avec l’amendement no 2, vous proposez d’imposer aux entreprises bénéficiaires de maintenir leurs activités en France pendant une période de dix ans. Cependant, c’est souvent parce que les entreprises ne trouvent pas de financement en France qu’elles délocalisent. Il faut donc agir sur les causes. Une boucle vertueuse est possible, comme le montre l’exemple d’Imcheck Therapeutics, une biotech marseillaise qui développe une recherche en immuno-oncologie et qui a été rachetée fin 2025 par Ipsen.Mon avis est donc défavorable sur l’amendement no 2 ; je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée sur l’amendement no 1.

Je comprends votre souhait de clarifier la gouvernance du fonds d’investissement. Nous avons cependant souhaité ne pas l’affecter d’emblée pour avoir le temps et la souplesse de constituer un comité scientifique et un comité de gestion, qui pourront y associer d’autres partenaires pertinents.Concernant le dispositif que vous proposez, quid des maladies rares qui n’y sont pas spécifiquement représentées ? Quid des ministères chargés de la recherche et de la santé ? D’autre part, à l’heure actuelle, la gestion d’un fonds d’investissement ne figure pas explicitement dans les missions de l’Inca – Institut national du cancer.En réalité, la gouvernance du fonds n’a pas à être définie dans cette loi. C’est dans un deuxième temps qu’il conviendra de déterminer le ou les véhicules, législatif ou réglementaire, adéquats pour y associer tous les partenaires pertinents. Avis défavorable.

Avis défavorable. Nous avons trouvé un point d’équilibre sur le taux de la contribution. Je ne suis en outre pas favorable à la conditionnalité de cette contribution : j’y vois un facteur de lourdeur administrative, nuisible à l’efficacité du dispositif.Par ailleurs, je ne vois pas précisément quelles seraient les entreprises visées par la réduction d’impôt. Les grands groupes pharmaceutiques n’investissent pas dans les essais en recherche pédiatrique parce qu’ils considèrent que ce marché est trop restreint et peu rentable.En outre, la réduction d’impôts sur une contribution aussi étroite ne saurait constituer un levier suffisant dans ce contexte. Les biotechs spécialisées ne génèrent pas de chiffre d’affaires et n’en bénéficieraient donc pas ! Enfin, au sein des entreprises, votre amendement créerait un déséquilibre difficilement justifiable entre les différentes phases de projet.

Avec un taux fixé à 0,10 %, le rendement est évalué à 40 millions d’euros – sachant que le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques s’élève à 30 milliards d’euros sur les médicaments remboursés.

Je connais bien, cher collègue Lauzzana, votre engagement en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques. En abaissant ce taux de 0,15 % à 0,10 %, nous avons atteint en commission un point d’équilibre. En le réduisant encore, nous viderions le dispositif de son contenu : un taux inférieur à 0,10 % du chiffre d’affaires ne constituerait pas l’effet de levier crédible dont nous avons besoin pour financer cette recherche et favoriser les cofinancements des entreprises privées et des fonds européens. Le taux de la contribution doit rester à 0,10 % pour susciter un effet de levier soutenable et incitatif. Avis défavorable à l’amendement no 24. (M. Thierry Sother applaudit.)En ce qui concerne les amendements nos 3 et 7, sachez, chère collègue, que je partage vos préoccupations. Il faut trouver un financement public à la hauteur des besoins. Or nous avons trouvé en commission un point d’équilibre qui nous permet d’avancer. Les entreprises du médicament participent déjà au financement via cinq taxes sectorielles, et la contribution proposée n’a pas vocation à financer à elle seule le secteur de la recherche sur les cancers pédiatriques et les maladies rares. Elle doit surtout permettre de flécher des financements et de créer un effet de levier suffisant pour lever des fonds en faveur des biotechs. Enfin, cette contribution est une incitation à ce que d’autres investisseurs, qu’ils soient publics ou privés, prennent leur part. Il ne me parait pas opportun de tripler son taux. Avis défavorable aux deux amendements.

L’exclusion que conteste l’amendement no 17 est fondée : la France a d’ores et déjà exclu les médicaments orphelins de l’assiette de la taxe sur le chiffre d’affaires des entreprises du médicament, ainsi que de la clause de sauvegarde. Par cohérence avec ces dispositifs, la nouvelle contribution repose sur la même assiette. En effet, les volumes de vente des médicaments orphelins qui ne peuvent être employés pour d’autres indications thérapeutiques demeurent structurellement limités ; la contribution pèserait donc proportionnellement plus lourd.La question, posée par l’amendement, d’un mauvais ciblage des médicaments orphelins doit plutôt être traitée dans le cadre de la négociation en cours sur le paquet pharmaceutique européen. Avis défavorable.Quant à l’amendement no 18, les exonérations de la taxe qu’il tend à aménager créeraient des effets d’aubaine. Avis défavorable.

Je comprends parfaitement votre souhait de favoriser les entreprises du médicament qui réalisent plus de 50 % de leur production en France ou dans l’Union européenne. Cependant, la mesure que vous proposez ne serait pas décisive pour le maintien de l’activité en France ou en Europe, compte tenu de la faiblesse du taux retenu. Je doute que les entreprises visées – les grands groupes industriels – soient incitées à ne pas délocaliser. En revanche, cet amendement créerait un effet d’aubaine pour les entreprises qui, aujourd’hui, ne veulent pas assumer leur part de risque. Nous n’espérons pas un rendement élevé pour cette taxe. Avis défavorable.

Nous sommes ici à la limite du champ de la proposition de loi. Toutefois, ce sujet fondamental reste mal documenté et nous avons intérêt à obtenir une étude spécifique. Avis favorable.

C’est un grand moment d’émotion. Je remercie le gouvernement et l’ensemble des parlementaires qui ont participé à l’élaboration du texte. Cela fait quinze ans que les associations, les parents, les chercheurs français se battent pour trouver les moyens de financer la recherche dans ce domaine – je les salue ! (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC et sur quelques bancs des groupes EPR, DR, EcoS, HOR, LIOT et GDR.) Il ne s’agit pas d’un coût, mais d’un investissement dans l’avenir de notre pays, pour nos enfants. Ceux qui se satisferont du versement de cette contribution auront à se mettre au clair avec leur conscience ! (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC, sur plusieurs bancs du groupe EPR et sur quelques bancs des groupes DR, HOR et LIOT.)