Discours du 2 juin 2026

En France, la maladie grave ou le handicap d’un enfant concerne des centaines de milliers de familles : entre 1,5 et 4 millions d’enfants atteints de maladies chroniques, 2 500 nouveaux cas de cancer pédiatrique chaque année, près de 560 000 enfants en situation de handicap – et des vies bouleversées. L’annonce d’une telle maladie change profondément le quotidien d’une famille : devenus des aidants à part entière, les parents doivent concilier présence auprès de leur enfant, accompagnement médical, démarches administratives complexes, souvent une activité professionnelle fragilisée.C’est la double peine : à l’épreuve de la maladie s’ajoutent les difficultés financières. De nombreuses familles se retrouvent dans l’incapacité de payer leur loyer ou de rembourser leur crédit. En effet, les dépenses du foyer ne diminuent pas, elles peuvent même augmenter considérablement : déplacements fréquents, hébergements temporaires à proximité des centres de soins, achat d’appareillages onéreux. Les familles modestes, monoparentales, sont particulièrement exposées, certaines contraintes de renoncer à des soins, un accompagnement, pourtant indispensables à leur enfant.Les mécanismes d’aide créés par l’État se révèlent souvent insuffisamment adaptés à l’urgence et à l’ampleur des difficultés rencontrées. C’est précisément afin de mieux accompagner ces parents, ces enfants que Vincent Thiébaut – je l’en remercie –, avec le concours d’associations comme Eva pour la vie ou Grandir sans cancer, a élaboré cette proposition de loi pleinement soutenue par le groupe Horizons & indépendants, qui salue un texte concret, utile et surtout attendu par les familles.Il prévoit des réponses en matière de sécurité financière, par exemple le déblocage anticipé de l’épargne, la suspension des obligations de remboursement d’un crédit.Il vise également à renforcer les droits des parents en allongeant le congé pour l’annonce de la maladie ou du handicap, ou encore en améliorant la protection contre les discriminations dans l’emploi.Il simplifiera les démarches administratives en accélérant l’accès à certaines allocations et en réduisant les délais d’instruction.Enfin, il améliorera la prise en charge des dépenses de santé : le reste à charge sera réduit pour les soins indispensables au parcours de l’enfant et une solution d’hébergement proposée aux parents à proximité de l’établissement de soins.Cette proposition de loi tend à répondre à une exigence simple : permettre aux parents de se consacrer à l’essentiel sans entraves administratives, financières, professionnelles. Transpartisane, elle témoigne d’une volonté commune, au-delà des clivages politiques, de renforcer la solidarité nationale. En votant en sa faveur, nous dirons aux parents qu’ils ne sont plus seuls, que la République se tient à leurs côtés, qu’elle sera toujours là pour protéger, accompagner ceux qui en ont le plus besoin.Voter pour la proposition de loi, c’est honorer ces familles, ces parents, ces enfants, c’est affirmer que la gravité d’une maladie ou d’un handicap ne doit jamais se doubler d’une autre peine. Le groupe Horizons & indépendants ira dans ce sens et appelle de ses vœux un vote conforme : même marginale, toute modification renverrait aux calendes grecques un texte essentiel pour les associations, les enfants, leurs parents. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR. – M. le rapporteur applaudit également.)