Discours du 13 mai 2026

Cette proposition de loi touche la réalité douloureuse des cancers pédiatriques et des maladies rares ou orphelines affectant les enfants. Derrière les statistiques, il y a des familles, des parcours de soins interminables et des parents très inquiets du sort de leurs enfants.Malheureusement, certaines pathologies ne font pas encore – ou pas suffisamment – l’objet de recherches thérapeutiques dotées d’investissements suffisants. Ainsi, depuis 2009, sur près de 150 médicaments anticancéreux développés pour les adultes, seuls quelques-uns ont reçu une indication spécifique pour les cancers pédiatriques. Encore concernent-ils souvent des pathologies qui ne sont pas les plus mortelles chez l’enfant.Cette situation appelle notre attention. Aussi partageons-nous pleinement l’objectif poursuivi par cette proposition de loi d’accélérer l’innovation thérapeutique, de mieux orienter les financements vers les besoins pédiatriques et de permettre à la France de rester un pays de recherche médicale de premier plan.Cependant, reconnaître la justesse d’un objectif ne signifie pas nécessairement approuver sans réserve les moyens proposés pour l’atteindre. Nous avons des interrogations sérieuses sur le choix de créer une nouvelle taxe sur les laboratoires pharmaceutiques afin d’alimenter un fonds piloté par la Banque publique d’investissement (BPIFrance). Autrement dit, on prélèverait davantage sur les acteurs censés produire l’innovation thérapeutique avant de transférer ces ressources nouvelles vers un mécanisme administré par la puissance publique.Nous ne sommes pas convaincus qu’une telle logique soit la plus efficace. Si nous voulons qu’il y ait davantage d’innovation, de recherche, d’essais cliniques, est-il pertinent de réduire les capacités financières de ceux qui investissent dans ces domaines ?La France souffre déjà d’un niveau de prélèvements obligatoires parmi les plus élevés du monde développé. Or notre industrie pharmaceutique fait face à une concurrence internationale intense, notamment aux États-Unis et en Asie. Ajouter une taxe supplémentaire comporte toujours des risques – raréfier les capitaux disponibles pour l’investissement et décourager certains projets.Nous devons également avoir l’honnêteté de regarder les limites de l’intervention publique en matière d’allocation du capital. Non que l’État doive rester inactif, mais les exemples récents de projets soutenus par BPIFrance et qui ont échoué nous obligent à faire preuve d’une certaine humilité.Le rôle de l’État n’est pas de se substituer systématiquement au marché mais d’orienter, d’inciter, de corriger les défaillances lorsque celles-ci existent réellement. Les auteurs du texte eux-mêmes reconnaissent que le règlement pédiatrique européen, fondé sur des mécanismes incitatifs, a produit des résultats positifs, ce qui devient possible lorsque les intérêts économiques et les besoins médicaux convergent.C’est sans doute cette direction qu’il faudrait privilégier, en renforçant les mécanismes d’incitation, en améliorant la rentabilité de la recherche pédiatrique, en simplifiant les procédures, en encourageant les partenariats entre recherche publique et privée et en sécurisant les investissements de long terme. Il s’agit en somme de créer un environnement favorable à l’innovation plutôt que de mettre en place un système reposant principalement sur la taxation et l’intervention administrative.Cela étant, mes chers collègues, nous avons conscience de la portée symbolique et humaine de ce texte ; il serait difficile de rester spectateurs face à une situation qui appelle une mobilisation nationale. Nous savons que derrière cette proposition de loi, il y a aussi un message adressé aux familles : la représentation nationale ne détourne pas le regard.C’est pourquoi, malgré des réserves importantes portant sur le mécanisme retenu, nous avons choisi de soutenir ce texte.Il doit cependant être le point de départ d’un travail de plus grande ampleur, notamment au niveau européen. Il faut faire reposer les politiques de soutien à l’innovation thérapeutique pédiatrique sur des mécanismes plus efficaces, plus attractifs et plus durables.

Merci à La France insoumise pour cette motion de rejet,…

…car il y a plusieurs jours qu’elle n’en avait pas déposé. Nous craignions un coup de mou, nous voilà pleinement rassurés : vous êtes là et en pleine forme ! (Exclamations sur les bancs du groupe LFI-NFP.)Je comprends que vous soyez indignés que le groupe Droite républicaine ait osé déposer un texte sur la montagne sans vous demander votre accord – c’est vraiment gonflé. (Rires et exclamations sur plusieurs bancs des groupes UDR et DR.) Et puis, quelle déception pour cette amitié fulgurante et sincère, née en 2024, entre vos formations lors des élections législatives !Je partage votre peine mais, comme j’ai beaucoup d’estime pour le rapporteur Jean-Pierre Vigier, j’espère que vous n’en voudrez pas au groupe UDR, qui votera évidemment contre cette motion de rejet. (Applaudissements sur les bancs des groupes UDR et RN.)