Discours du 22 juin 2026

« Il y a parfois pire que la mort. Dire cela, c’est regarder avec lucidité la vie dans ce qu’elle a de plus beau, mais aussi dans ce qu’elle a de plus cruel. Il y a parfois pire que la mort quand la vie n’est devenue qu’une inexorable angoisse, quand elle n’est plus qu’un océan de souffrances que rien ne peut plus apaiser. Il y a parfois pire que la mort quand la vie n’est devenue qu’une survie hurlante, sans le moindre espoir de guérison, et dont la seule espérance est celle de l’ultime délivrance. »Ces mots ont été prononcés à cette même tribune par Olivier Falorni, notre ami et ancien collègue, qui a tant donné pour écouter les patients et faire en sorte que nous puissions légiférer ensemble. Si je les prononce à mon tour, c’est parce que je les partage pleinement Ce sont des mots vrais, des mots forts, des mots justes, qui nous interpellent. Ils retracent, avec humilité, clairvoyance et courage, le vécu de certains malades, qui attendent que nous soyons collectivement au rendez-vous.Il faut que les malades soient au cœur de nos débats. Il s’agit de leur proposer ce droit en plus, qui n’est pas un droit en moins. Ce nouveau droit est une réponse à des situations très particulières – exceptionnelles –, que nous devons aborder avec humilité et gravité, Mme la ministre l’a rappelé. À mes yeux, il n’y a dans ce débat aucune place pour la démagogie, pour les contrevérités, pour l’à-peu-près. Nous tous, législateurs, y sommes attachés, car c’est une question sociétale majeure.On entend dire que le débat sur la fin de vie aurait été expédié en quelques jours. Il n’en est rien. Il y a plus de cinquante ans, le sénateur Henri Caillavet évoquait déjà le droit des malades. Puis ont été adoptées la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite Kouchner, et la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite Claeys-Leonetti, auxquelles beaucoup étaient opposés à l’époque – surtout au Sénat. J’ai relu les débats de l’époque et ils éclairent utilement notre réflexion.Le débat actuel est donc le fruit d’un cheminement de plus de cinquante ans. Rappelons la proposition de loi d’Olivier Falorni, examinée lors d’une niche parlementaire : 2 500 amendements avaient été déposés et la séance du soir avait été levée après l’adoption de l’article 1er. Rappelons aussi le projet de loi défendu par votre prédécesseure, Catherine Vautrin. Aujourd’hui, nous en sommes à la troisième lecture du présent texte.Le débat n’a donc jamais été tronqué : il y a eu plus de cent heures de débats et des centaines d’heures d’auditions. Ce débat honore le Parlement. Il s’inscrit aussi dans la continuité des travaux de la Convention citoyenne, qui a appelé à la mise en place d’une aide à mourir – j’invite chacun à relire ses conclusions.On entend dire également que la procédure serait aujourd’hui moins bien encadrée qu’au début. Pourtant, plus de 270 amendements issus de tous les bancs ont été adoptés. Ils ont renforcé le dispositif et sécurisé chacune des étapes.La preuve concrète, c’est que la décision revient au malade. C’est lui seul qui décidera d’exercer ce nouveau droit que nous voulons lui donner.La collégialité a été renforcée : nous sommes passés de la simple consultation d’un médecin à une procédure collégiale réunissant trois médecins, ainsi que d’autres professionnels.Les influences extérieures ont été neutralisées : certains voulaient que la personne de confiance soit présente lors de la décision, mais nous avons refusé.Le respect de la clause de conscience de tous les praticiens, de tous les médecins, sera évidemment garanti.Et, bien sûr, l’offre de soins palliatifs a été renforcée.On a entendu parler d’à-peu-près. Non ! S’agissant des critères d’accès, la Haute Autorité de santé (HAS) a contribué à préciser les notions de « pronostic vital engagé », de « phase avancée » et de « processus irréversible » – ces termes ont un sens.Le protocole de recueil des informations sur les procédures est sécurisé et exigeant. Il a fallu plus de dix ans pour que nous ayons une vision de la situation des soins palliatifs et de l’application de la loi Claeys-Leonetti. En l’espèce, nous devions y arriver en quelque mois.Ce texte en appelle à nos consciences, à notre vision de la vie, au respect absolu – je dis bien absolu – que nous devons aux malades. À mes yeux, c’est un texte équilibré. Nous avons écarté le recours aux directives anticipées ; nous avons veillé à déjudiciariser le dispositif, en supprimant le délit d’entrave et le délit d’incitation ; nous avons été respectueux des professionnels de santé – j’y tiens, j’en suis un.Je soutiendrai ce texte de toutes mes forces, parce que ceux qui nous écoutent ou nous regardent, ceux qui sont dans leur lit et n’ont d’autre issue que de devoir, un jour ou l’autre, décider de leur avenir, attendent que nous soyons à la hauteur de ce grand moment.Je vous invite à mener dans cet hémicycle des débats apaisés, à l’image de ceux que nous avons vécus en commission. Pensons avant tout aux malades. (Applaudissements sur les bancs des groupes SOC et Dem ainsi que sur quelques bancs du groupe EPR. – M. René Pilato applaudit également.)

Ça n’a rien à voir ! Incompréhension !

On va la rejeter !

Mais oui, cela ne vous ressemble pas, monsieur Hetzel, avec votre éthique !

84 % des Français soutiennent le texte !

En effet !

Eh oui !

Absolument !

Eh oui !

Eh oui !

Frédéric Valletoux a très bien résumé les choses. Parmi nous, des juristes, toujours très attentifs – je pense à Patrick Hetzel –, estimaient que ce texte présentait un problème de rattachement juridique : nous le traitons. Là où l’attaque me surprend, c’est que l’article porte sur un point fondamental pour nous : la volonté du malade. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe SOC. – Mme Danielle Simonnet applaudit également.)Pardonnez-moi, chers collègues. Vous parlez sans cesse des malades, mais en écoutant les prises de parole lors de la discussion générale, j’ai été surpris de constater que les malades sont assez peu présents dans vos expressions. Pourtant, ce sont bien eux qui nous réunissent et nous convoquent ici. Ne vous en déplaise, c’est une réalité : c’est pour eux que nous légiférons. (Mme Hanane Mansouri s’exclame.)Il est très positif que nous ayons ce débat exhaustif, pour la troisième fois, dans cet hémicycle.Certains soutiennent que ce débat est tronqué ou mené à la va-vite : mais non ! Connaissez-vous beaucoup de textes qui ont cheminé pendant plus de six ans à l’Assemblée nationale ? J’aimerais que vous me les citiez. Vous aurez un peu de mal à le faire : cela n’est jamais arrivé !Ce débat est vivant, vous êtes nombreux et mobilisés, y compris les collègues du Rassemblement national ; très bien, c’est le jeu démocratique. Nous respectons votre conviction d’opposition, majoritaire au sein de votre groupe. Nous ne la partageons pas. Nous, nous voulons écouter les malades. (Exclamations sur plusieurs bancs du groupe RN.)

Dans l’équilibre du texte auquel nous sommes parvenus, il n’est pas fait mention des directives anticipées.Cela m’amène à évoquer M. Xavier Breton. Cher collègue, depuis 2021, vous êtes l’un des quatre signataires des 2 500 amendements déposés sur ce texte. Je reconnais une constance dans votre opposition, mais je dois dire, avec tout le respect que je vous dois, qu’il y a une forme d’hypocrisie dans vos propos. Comme l’a très bien expliqué Frédéric Valletoux, lorsqu’une sédation profonde et continue est mise en place, elle conduit au décès. Il n’y a plus d’apport nutritionnel, plus d’alimentation. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes LFI-NFP, SOC et EcoS. – M. René Pilato et Mme Agnès Pannier-Runacher applaudissent également.)

Cela entraîne l’arrêt du fonctionnement des organes, et quand les organes ne fonctionnent plus, le décès survient. Dire le contraire relève de l’hypocrisie.Certains ici rêvent de faire comme les sénateurs et d’abroger les articles 1er et 2. Mais en poursuivant l’examen de ce texte, chacun comprendra pourquoi il faut le rattacher au code de la santé publique, et c’est l’honneur de notre assemblée que de procéder ainsi.Puisque vous êtes attachés aux droits des malades, je termine sur ce point : contrairement à la loi Claeys-Leonetti, le présent texte ne prévoit pas de directives anticipées. Cela ne doit pas vous échapper. Cela signifie qu’à tout moment, le malade peut décider d’arrêter la procédure. C’est un argument imparable.La responsabilité des parlementaires est de respecter les malades, et c’est ce que nous faisons avec l’article 1er. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SOC. – Mme Brigitte Liso, rapporteure, applaudit également.)

Eh oui !

Monsieur Bentz, vous qui aimez bien que la loi ne soit pas bavarde – vous l’avez redit en commission –, qu’elle soit précise et que chaque article ne traite que ce dont il doit traiter, je vous renvoie aux alinéas de l’article 4, que vous connaissez parfaitement. Il est précisé qu’il s’agit d’un processus irréversible – c’est la formulation de la Haute Autorité de santé.Votre amendement est satisfait. Je ne vois pas pourquoi vous voulez venir brouiller le contenu de l’article 1er. Mon avis est naturellement défavorable, tout comme celui de la ministre et de la rapporteure. Cette précision n’a pas lieu de figurer à cet article.M. Pilato l’a très bien dit, n’oubliez pas que ces patients-là connaissent déjà un échec thérapeutique et une souffrance inouïe, et qu’ils sont entrés dans un processus irréversible. Où conduit un tel processus ? Vous le savez très bien, cela conduit au décès.

À ce moment-là, s’ils ont la lucidité de le faire, ces patients demandent le nouveau droit que nous leur proposons. Ne leur enlevez pas cette possibilité de le demander avec toute la lucidité requise. C’est leur faire passer un message très important que de les écouter – je le dirai sans arrêt tout au long du débat. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe SOC.)

C’est insupportable !

Eh oui, la liberté !

C’est une contrevérité !