Discours du 2 juin 2026

Ce texte porte une ambition profondément humaine, partagée sur tous les bancs de notre hémicycle : mieux protéger et mieux accompagner les familles confrontées à l’épreuve d’un cancer pédiatrique, d’une maladie grave ou du handicap d’un enfant.Derrière ces dispositions, il y a des réalités que beaucoup de familles vivent dans un épuisement silencieux. Ce sont des parents contraints d’abandonner temporairement leur activité professionnelle, confrontés à des démarches administratives interminables, à des déplacements quotidiens vers l’hôpital, à des frais qui s’accumulent et, parfois, à une véritable précarisation sociale liée à la maladie de l’enfant.Cette proposition de loi apporte des réponses utiles et concrètes : la création d’un droit à l’hébergement à proximité des établissements de santé, l’adaptation de l’allocation journalière de présence parentale aux situations de résidence alternée, l’extension de la prise en charge de certains soins de soutien, ainsi que des dispositifs visant à alléger les contraintes administratives pesant sur les familles.Ces avancées traduisent une prise de conscience collective. Lorsqu’un enfant est gravement malade, il ne s’agit pas seulement d’une situation médicale, mais d’une épreuve à la fois sociale, familiale, professionnelle et psychologique.Néanmoins, mon groupe parlementaire estime que plusieurs fragilités subsistent. L’introduction du ticket modérateur sur l’hébergement des parents est un mauvais signal. Alors que les familles doivent déjà faire face à de nombreuses charges – le transport, la garde d’enfants, la perte de revenus ou les logements temporaires –, il semble paradoxal d’introduire une participation financière sur un dispositif censé protéger les plus vulnérables.Ensuite, la question des délais des MDPH reste insuffisamment traitée. Les expérimentations prévues vont dans le bon sens, mais dans de nombreux départements, les familles attendent des mois avant d’obtenir une décision pourtant essentielle à la continuité des soins ou à l’accès aux aides. Cette lenteur administrative constitue une violence supplémentaire infligée aux parents.Nous regrettons également la disparition ou l’affaiblissement de certaines mesures concrètes, comme la gratuité des parkings hospitaliers. Pour de nombreuses familles, ces dépenses quotidiennes représentent une charge réelle. Ce qui peut paraître accessoire ne l’est pas pour ceux qui vivent des semaines ou des mois à l’hôpital.Mon groupe parlementaire entend défendre plusieurs axes d’amélioration : simplifier réellement l’accès aux droits en renforçant l’information des familles dès l’annonce du diagnostic et en généralisant le principe selon lequel le silence vaut accord pour certaines prestations ; réduire les inégalités financières, notamment en sécurisant la suspension des crédits et en encadrant strictement les frais annexes liés à l’hospitalisation ; garantir l’effectivité des droits en veillant à ce que les dispositifs ouverts, notamment l’AJPP partagée, ne puissent bénéficier à des situations d’abandon ou de défaillance parentale.Il reste un enjeu majeur d’équité dans l’accès aux soins. Lorsqu’un traitement n’existe pas en France alors qu’une solution thérapeutique est disponible à l’étranger, les familles ne doivent pas être livrées à elles-mêmes. Elles ne devraient pas avoir à lancer des cagnottes en ligne pour financer l’espoir de sauver leur enfant. La solidarité nationale doit répondre avec rapidité, justice et dignité à ces situations exceptionnelles.Le Rassemblement national, premier groupe d’opposition de cette assemblée, a été tenu à l’écart de la rédaction de cette proposition de loi. Cette manière de procéder est profondément contestable : on ne peut prétendre défendre l’unité du pays tout en organisant l’exclusion parlementaire. À force de réserver le travail transpartisan à ceux qui pensent comme vous, vous videz ce mot de son sens. Vous pratiquez un ostracisme indigne du sujet sur lequel nous légiférons.Malgré ces réserves, mon groupe parlementaire votera pour cette proposition de loi qui apporte des améliorations réelles et attendues par les familles. Pour autant, nous resterons vigilants sur son application effective et sur les moyens réellement mobilisés. Car derrière chaque article, derrière chaque dispositif, il y a des parents qui tiennent debout comme ils le peuvent dans des situations d’une extrême dureté. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

Il tend à rétablir une disposition adoptée par notre Assemblée, puis supprimée au Sénat, visant à empêcher qu’une famille dont l’enfant est atteint d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap sévère puisse perdre son logement au moment même où elle affronte l’une des épreuves les plus lourdes qui soient.Lorsqu’un enfant est gravement malade, toute la vie familiale s’organise autour des soins, des rendez-vous hospitaliers, de la proximité avec les équipes médicales et du maintien d’un minimum de stabilité psychologique. Dans ces circonstances, une procédure de congé locatif peut avoir des conséquences dramatiques : rupture du parcours de soins, désorganisation familiale, précarisation économique et aggravation de la détresse des parents.Le droit prévoit déjà une protection comparable pour certaines catégories de locataires vulnérables, notamment les personnes âgées disposant de faibles ressources. Il apparaît cohérent d’étendre cette garantie aux familles confrontées à la maladie grave d’un enfant. Le dispositif proposé demeure équilibré : il maintient la possibilité pour le bailleur de reprendre le logement en cas de motif légitime et sérieux ou de proposer un relogement adapté. L’amendement prévoit également une condition de ressources, définie par décret. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

Monsieur le rapporteur, je comprends votre logique : vous souhaitez faire aboutir rapidement ce texte car les familles l’attendent. Il devra cependant être amélioré par la suite et complété pour être plus solide, car il n’est pas suffisant, notamment pour les familles confrontées à des situations exceptionnelles.Mon amendement est utile mais je reconnais qu’il ne prévoit pas de plafond de ressources. Je vais donc le retirer.

Cet amendement entend sécuriser le dispositif d’hébergement des parents d’enfants gravement malades et le rendre plus équitable.Lorsque les capacités d’accueil sont limitées, ce qui est malheureusement fréquent à proximité des centres hospitaliers spécialisés, il est indispensable que des critères transparents et humains de priorisation soient prévus par la loi. L’amendement propose que l’attribution des hébergements tienne compte des trois éléments essentiels que sont l’intérêt de l’enfant, l’éloignement du domicile familial et les contraintes de transport auxquelles les parents sont confrontés. Chacun sait ici que certaines familles parcourent plusieurs centaines de kilomètres pour permettre à leur enfant d’accéder à des soins spécialisés. Dans ces situations, la proximité avec l’hôpital n’est pas un confort mais une nécessité.L’amendement renvoie à un décret le soin de préciser les modalités de prise en charge financières du dispositif et de déterminer les contrôles nécessaires à son bon fonctionnement. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

Il manque beaucoup de critères dans cette proposition de loi…

… mais, parce que nous voulons tous ici qu’elle soit adoptée, je retire mon amendement !

C’est quand même fabuleux d’entendre ce genre de choses : lors de notre journée réservée, vous avez voté contre le texte visant à instaurer des parkings d’hôpitaux gratuits ! (Applaudissements sur les bancs du groupe RN. – Exclamations sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

L’amendement no 37 vise à rétablir une mesure de justice concrète et immédiatement utile aux familles confrontées à la maladie grave d’un enfant : la gratuité du stationnement hospitalier durant toute l’hospitalisation.Dans de nombreux établissements, les frais de stationnement représentent des sommes considérables alors que les familles sont déjà confrontées à des baisses de revenus, à des frais de transport et d’hébergement et à une profonde fragilité sociale.Le dispositif que nous souhaitons rétablir est ciblé, proportionné et limité à la durée de l’hospitalisation de l’enfant. Il répond à un impératif simple : ne pas transformer l’accès aux soins et l’accompagnement parental en coût financier supplémentaire.

Cet amendement vise à garantir l’effectivité de l’interdiction des dépassements d’honoraires prévue à l’article 9.Le texte que nous examinons poursuit l’objectif d’assurer aux familles confrontées à la maladie grave, au cancer ou à un handicap de leur enfant un accès réel aux soins, sans obstacle financier supplémentaire. Or une interdiction dépourvue de mécanisme de contrôle ou de sanction risque malheureusement de rester théorique.Nous savons bien que dans notre système de santé, certaines dispositions relatives au reste à charge ou aux pratiques tarifaires peinent à produire tous leurs effets lorsqu’aucune conséquence n’est prévue en cas de non-respect.L’amendement propose donc une mesure claire, proportionnée et cohérente avec les outils conventionnés existants : le non-respect de l’interdiction des dépassements d’honoraires doit entraîner « la suspension du conventionnement du professionnel dans des conditions déterminées par décret ».

Le texte n’est pas parfait. Nous aurons l’occasion d’y revenir pour le compléter et corriger certaines insuffisances qui demeurent, notamment à propos de la prise en charge financière des familles et de l’effectivité de certains droits. Toutefois, au terme de nos débats, une évidence s’impose : la proposition de loi apporte des améliorations à des familles confrontées à des situations de détresse particulièrement éprouvantes. Pour cette raison, nous avons choisi de l’accompagner.

Toutefois, monsieur le rapporteur, permettez-moi de rappeler avec franchise que nous n’avons pas été associés à votre démarche dès son origine, alors que le Rassemblement national et ses députés, qui forment le premier groupe d’opposition, y avaient toute leur place.

Nous avons regretté cette situation. Toutefois, nous avons su travailler pour faire avancer plusieurs dispositions, conformément à ce que nos concitoyens attendent de nous : dépasser les clivages lorsque les intérêts des enfants et des parents sont en jeu. C’est donc avec lucidité, mais dans un esprit de responsabilité que nous voterons en faveur du texte, tout en restant mobilisés lors des prochaines étapes. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)