Discours du 2 juin 2026

Lorsqu’un enfant est atteint d’un cancer, d’une maladie rare, d’une maladie grave ou lorsqu’il vit avec un handicap, ce n’est jamais seulement une situation médicale. C’est toute une vie familiale qui est bouleversée.Les parents doivent accompagner les soins, organiser les déplacements, gérer les démarches, maintenir autant que possible leur activité professionnelle, protéger la fratrie, tenir financièrement et, surtout, tenir humainement.Dans ces moments-là, la République ne peut pas ajouter de la complexité à l’épreuve. Elle doit protéger, simplifier, accompagner. C’est pour cette raison que notre groupe soutiendra cette proposition de loi.Nous la soutiendrons parce qu’elle apporte des avancées concrètes : elle permet de mieux prendre en charge certains frais d’hébergement lorsque l’enfant est hospitalisé loin du domicile ; elle améliore l’allocation journalière de présence parentale, notamment en permettant son partage entre les deux parents en cas de résidence alternée ; elle simplifie certaines démarches concernant l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et la carte mobilité inclusion stationnement ; elle renforce aussi la protection professionnelle des parents.Ces mesures ne règlent pas tout, mais elles comptent. Elles répondent à des difficultés vécues chaque jour par des familles qui ne peuvent se permettre ni le luxe d’attendre ni celui de se perdre dans des procédures interminables.Nous saluons ces avancées, sans minorer notre frustration de ne pas être allés plus loin. En commission, notre groupe a fait le choix du compromis. Nous l’avons fait en responsabilité pour permettre l’adoption définitive de ce texte et éviter une nouvelle navette parlementaire qui aurait rendu son avenir beaucoup plus incertain.Nous aurions souhaité avancer davantage sur l’automaticité ou l’externalisation de l’ouverture de certains droits. Nous aurions voulu améliorer la durée de certaines prises en charge ou encore inscrire dans la loi des garanties plus fortes pour les familles.Mais nous avons fait le choix du pragmatisme. Une avancée réelle, même imparfaite, vaut mieux qu’une ambition renvoyée à une hypothétique prochaine lecture. Nous l’avons fait aussi à la demande des associations, dont l’investissement force le respect. Je veux saluer Grandir sans cancer, Eva pour la vie, mais aussi toutes celles qui agissent, collectent des fonds, accompagnent les familles et mènent ces combats avec une énergie remarquable.Ce compromis ne signifie pas que nous renonçons, mais que nous voulons sécuriser aujourd’hui ce qui peut l’être, sans cesser de porter demain ce qui reste nécessaire.Notre groupe prend toute sa part dans ce combat. Nous l’avons montré en adoptant en première lecture la proposition de loi de Marie Récalde sur l’innovation thérapeutique contre les cancers ou en soutenant le combat mené par Christine Pirès Beaune pour l’exonération des frais bancaires en cas de décès d’un enfant – malheureusement, certaines issues sont dramatiques.Ces initiatives ont un point commun : elles partent de situations humaines insupportables pour y apporter une réponse concrète. C’est cela, aussi, le rôle de la loi.Mais nous devons dire avec force que ce texte ne peut pas être un aboutissement : il doit être un point d’appui, lequel sera d’autant plus solide que les décrets d’application seront pris rapidement. Vous savez, madame la ministre, que vous êtes attendue sur ce point.La réalité vécue par les familles dépasse largement, en effet, le périmètre de cette proposition de loi. Elle concerne l’accès aux soins, les délais de diagnostic, les restes à charge, la reconnaissance des professionnels, l’école inclusive, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), les aidants, les ruptures de parcours et l’épuisement familial.Sur tous ces sujets, nous ne sommes pas au rendez-vous.Nous ne sommes pas au rendez-vous lorsque des familles attendent des mois, parfois des années, une réponse adaptée ; lorsque des enfants disposent d’une orientation mais pas d’une solution effective ; lorsque des parents, souvent des mères, réduisent ou interrompent leur activité professionnelle faute d’accompagnement adapté ; lorsque les professionnels alertent sur leur épuisement, le manque de reconnaissance qu’ils subissent et leur impossibilité de répondre dignement à l’ampleur des besoins.La période politique que nous traversons est instable, chacun le sait. Mais cette instabilité ne peut pas devenir une excuse à l’immobilisme. Elle ne peut pas justifier une année blanche. Elle ne peut pas nous conduire à attendre que passe le train de l’élection présidentielle de 2027.Pour les familles concernées, cette attente n’est pas une séquence politique. Elle est synonymes d’opportunités manquées en matière de soins, de scolarité, de démarches supplémentaires, d’inquiétude et parfois d’épuisement.Nous devons donc agir maintenant et plus fort, d’abord parce que c’est une exigence humaine, mais aussi parce que nos renoncements d’aujourd’hui seront les coûts de demain. Ce que nous ne faisons pas assez tôt finit toujours par coûter plus cher, humainement bien sûr mais aussi financièrement pour la collectivité. Les ruptures de parcours, les pertes d’emploi, les arrêts de travail, les situations de crise, les renoncements aux soins et l’épuisement des aidants ne sont jamais neutres : ils sont le prix de nos retards.C’est pourquoi nous voterons ce texte avec conviction, mais aussi avec exigence. Avec conviction, parce qu’il apporte des réponses utiles et attendues ; avec exigence, parce qu’il ne doit pas être l’arbre qui cache la forêt. Il doit être une étape. Il doit ouvrir une dynamique. Il doit nous obliger à regarder en face tout ce qui reste à faire pour les enfants, pour leurs parents, pour les aidants et pour les professionnels.Rimbaud écrivait : « Il faut être absolument moderne. » Être absolument moderne aujourd’hui, ce n’est pas seulement proclamer de nouveaux droits, c’est rendre les droits existants effectifs. En faisant cela, nous construirons des politiques publiques humainement plus justes et financièrement plus soutenables.C’est dans cet esprit que notre groupe votera cette proposition de loi, avec le soutien que mérite ce texte mais aussi avec l’exigence de faire plus et mieux sur ces sujets. (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC – M. Vincent Thiébaud, rapporteur de la commission des affaires sociales, applaudit également.)

Nous voterons pour ce texte parce qu’il permet, à sa mesure, de soulager la charge des familles. Je crois que notre groupe a fait œuvre utile dans le travail en commission, et ce soir en séance, pour obtenir des avancées concrètes pour les familles et les enfants concernés.Soulager les familles, oui. Mais soulager nos consciences, non, face à l’ampleur de la tâche qui nous incombe.Tout d’abord, ce texte ne va pas assez loin, cela a été dit à de nombreuses reprises. Nous avons pour notre part été à la fois pragmatiques et réalistes mais, malheureusement, de nombreuses avancées demeurent absentes et il faudra probablement y revenir pour placer le dispositif à la hauteur de l’enjeu.Ensuite, au-delà des sujets qui nous concernent ici directement, il y aurait aussi beaucoup à débattre sur les problématiques après hospitalisation, dont l’absence de place en institut médico-éducatif – IME. Un rapport récent de l’Igas, l’Inspection générale des affaires sociales, devrait nous alerter et rendre injustifiable l’inaction face à tous ces enjeux : je pense à la question de l’école inclusive, donc aux AESH – accompagnants d’élèves en situation de handicap – et aux Ulis – les unités localisées pour l’inclusion scolaire –, au manque d’adaptation des enseignements et aux difficultés d’accès aux soins évoquées à de nombreuses reprises. Même si la période budgétaire est difficile, ne faisons pas l’économie de penser en termes de coût évité (Mme Isabelle Santiago et M. Iñaki Echaniz applaudissent) et d’investissement social sur ces sujets. (Applaudissements sur les bancs du groupe SOC.)