Discours du 2 juin 2026

Votre question renvoie à deux sujets essentiels dans le domaine de la recherche et de l’innovation : les thérapies géniques, qui font partie du groupe des médicaments de thérapie innovante ; la compétitivité de la recherche clinique française, en particulier dans ce domaine soumis à de fortes contraintes réglementaires et associé à des coûts très élevés de production.En matière de thérapies géniques, la France, grâce à son expertise, reste pourtant l’un des pays les plus actifs d’Europe. Dans ce contexte très stratégique et compétitif, elle s’est dotée d’une stratégie d’accélération concernant les biothérapies et médicaments de thérapie innovante, afin de relever des défis qui touchent la recherche mais aussi la souveraineté industrielle, la formation. Les financements sont au rendez-vous ; néanmoins, vous avez raison de poser la question de l’accès aux essais cliniques, essentielle au sein de cette stratégie.En lien avec l’ANSM, mon ministère a récemment instauré, pour les essais consacrés aux maladies rares et thérapies innovantes, une procédure réglementaire accélérée, réduisant à quatorze jours les délais d’autorisation – ANSM et comité de protection des personnes. Toujours au sein du ministère de la santé, la nouvelle direction consacrée à la recherche, à l’innovation et au numérique en santé qui verra très prochainement le jour aura pour mission d’accélérer cette recherche – de concert avec le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche – et de faciliter l’accès aux médicaments de thérapie innovante. Enfin, j’ai pu constater hier, lors du sommet Choose France,…

…à l’occasion d’échanges avec des industriels, que ces derniers continuent d’investir en France, créent des emplois liés à ces thérapies innovantes, mettant notamment en avant l’expertise de nos scientifiques, que je remercie. (MM. Marc Fesneau et Jean Terlier applaudissent.)

Je veux remercier les auteurs de cette proposition de loi, ainsi que les parlementaires des deux chambres qui ont contribué à l’enrichir au fil de ses lectures. Le texte que vous examinez aujourd’hui touche à ce qu’il y a de plus essentiel, la capacité de notre société à entourer les familles lorsque la maladie, le handicap ou un accident viennent bouleverser la vie d’un enfant.Lorsqu’un enfant est atteint d’un cancer ou d’une maladie grave, ce n’est pas seulement une épreuve médicale. C’est une rupture dans le temps familial. Le temps s’arrête brutalement, les priorités basculent. Le travail, les ressources, l’équilibre psychologique, l’organisation du foyer : tout peut vaciller !Dans ces moments, les familles n’attendent pas des discours. Elles attendent de la simplicité, de la rapidité, de la protection et de la considération. C’est pourquoi le gouvernement partage pleinement l’esprit de cette proposition de loi.Je veux également saluer le rôle déterminant des associations engagées depuis des années auprès des familles, notamment Eva pour la vie ou Grandir sans cancer, qui portent avec constance une exigence de justice et d’humanité.Au fil des travaux parlementaires, plusieurs dispositions ont permis de renforcer utilement le texte. Je pense d’abord aux mesures destinées à sécuriser plus rapidement les familles confrontées à une interruption brutale d’activité professionnelle. La possibilité de débloquer de manière anticipée certains contrats d’assurance vie ou plans d’épargne retraite lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie grave ou victime d’un accident grave répond à une réalité très concrète : celle de familles qui doivent, du jour au lendemain, faire face à des dépenses imprévues, à des déplacements fréquents, à une diminution de revenus ou à une réorganisation complète de leur vie professionnelle. Cette logique de souplesse et de soutien immédiat mérite d’être saluée.Je pense également aux dispositions renforçant les droits des proches aidants, notamment la possibilité d’aménagements horaires pour les parents concernés. Permettre à un parent d’accompagner son enfant sans être contraint de choisir entre sa présence auprès de lui et le maintien de son emploi constitue un enjeu humain, social et économique majeur. Le gouvernement soutient pleinement la conciliation entre vie familiale et professionnelle.Le texte vise aussi à réduire la charge administrative qui pèse sur les familles. L’annonce d’une maladie grave s’accompagne trop souvent d’un parcours administratif complexe. Les évolutions de l’article 4, qui visent à mieux identifier les dossiers urgents au sein des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour accélérer le traitement des demandes d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) vont dans le bon sens.Cette mesure complète le travail engagé par le gouvernement pour simplifier les démarches des personnes en situation de handicap et réduire les délais de réponse.Nous devons faire en sorte que les familles puissent se consacrer à leur enfant plutôt qu’à la gestion des dossiers, des justificatifs et des relances administratives. Plusieurs dispositions visent par ailleurs à mieux accompagner les conséquences psychologiques et cognitives des pathologies graves.L’ajout d’une prise en charge des bilans neuropsychologiques réalisés en ville pour certains enfants atteints d’une affection de longue durée répond à des situations médicales bien identifiées, notamment celles des enfants atteints de tumeurs cérébrales.L’objectif d’éviter que le reste à charge ne constitue un frein à l’évaluation des troubles cognitifs ou du développement est légitime. Le gouvernement sera néanmoins attentif à ce que les critères d’éligibilité et les conditions de prise en charge soient précisément définis, en lien avec la Haute autorité de santé (HAS), afin de garantir la pertinence médicale et l’équité du dispositif.Si le gouvernement partage l’intention profondément louable de cette proposition de loi, il souhaite également rappeler plusieurs points de vigilance. Dès lors que l’on traite de questions d’ordre social ou médico-social, l’exigence d’humanité doit toujours s’accompagner d’une exigence de cohérence et d’équité. Or certaines dispositions peuvent conduire à des différences de traitement entre des familles confrontées à des situations pourtant tout aussi lourdes. L’application concrète d’autres dispositions soulève des interrogations, notamment lorsque des mécanismes automatiques risquent de créer des situations d’indus, de complexité administrative supplémentaire ou d’inégalités territoriales.Notre responsabilité collective est double : répondre à l’urgence des familles, sans fragiliser l’équilibre global des dispositifs de solidarité.Enfin, je veux dire un mot de l’article relatif au répit des aidants. La création d’un crédit d’impôt visant à soutenir le recours à un suppléant pendant des périodes de vacances ou de repos traduit une réalité trop souvent oubliée : les parents aidants ont eux aussi besoin de souffler, de préserver leur équilibre et, parfois, simplement de tenir dans la durée. Le répit est devenu un enjeu majeur de santé publique et de soutien aux aidants.La proposition de loi porte une ambition profondément humaine. Elle nous rappelle que derrière chaque dispositif, chaque allocation, chaque délai administratif, il y a des familles qui traversent parfois l’épreuve la plus difficile de leur vie.Le gouvernement en partage pleinement l’esprit. Il faut encore sécuriser, préciser ou adapter certaines dispositions pour en garantir l’effectivité et nous continuerons à travailler à cette fin avec le Parlement dans un objectif commun : mieux protéger et mieux accompagner les familles.