Discours du 2 juin 2026

« Mon fils de 6 ans a des prises en charge non remboursées. Étant une maman seule, j’ai dû réduire ses prises en charge, car impossible de m’en sortir financièrement. » Alexandra, maman d’un petit garçon atteint d’un trouble sévère du langage et de l’oralité.« Je suis maman d’un garçon de 12 ans, porteur d’un handicap et malade. J’ai dû m’endetter : étant seule avec mes trois enfants, il a fallu que je fasse des crédits pour pouvoir payer tous les frais non pris en charge par la CPAM. » Joëlle, maman d’Eden.« Aujourd’hui, notre fille a déjà passé presque la moitié de sa vie à l’hôpital. Face aux coûts financiers, j’ai dû limiter mes visites auprès d’elle à seulement une à deux fois par mois, afin de réduire les frais d’hébergement. » Justine, maman de Jeanne, atteinte d’une pathologie cardiaque lourde.« Lorsque ma fille est tombée malade, je suis entrée dans une spirale de dossiers administratifs qui ne s’arrête jamais. Aucune famille ne devrait avoir à choisir entre rester près de son enfant malade ou préserver un minimum de stabilité financière. » Pauline, maman d’une petite fille atteinte d’un cancer pédiatrique.Ces mots, mes chers collègues, ce sont ceux de quatre mamans, de quatre familles, qui ont souhaité livrer leur témoignage pour faire connaître une réalité dont on ne parle pas suffisamment : accompagner un enfant atteint d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap, c’est devoir affronter une épreuve humaine inimaginable.Le choc de l’annonce, la mise en place des traitements, la fatigue, la peur et l’angoisse : surmonter tout cela devrait être suffisant, mais ce n’est pas tout. À ce combat s’ajoutent des difficultés pratiques, auxquelles nous ne pensons pas toujours : accompagner son enfant, parfois à des kilomètres du lieu de résidence de la famille, payer des frais d’hébergement et de restauration près de l’hôpital, payer le reste à charge des frais médicaux, faire face à une baisse de salaire, constituer les dossiers de demande d’allocation journalière de présence parentale (AJPP), d’AEEH, de carte mobilité inclusion (CMI) et attendre leur traitement.En France, plusieurs millions d’enfants vivent avec une maladie chronique. Chaque année, environ 2 500 cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués et plus d’un demi-million d’enfants sont en situation de handicap. Derrière ces chiffres, il y a des familles, des histoires, des combats quotidiens et parfois des drames.La proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap est précisément pensée pour ces familles, auxquelles vont être proposées des solutions concrètes aux problèmes identifiés sur le terrain. Toute son élaboration s’est appuyée sur un dialogue constant avec les associations, les professionnels de santé et les acteurs de terrain.Je tiens à remercier particulièrement l’association Eva pour la vie et la fédération Grandir sans cancer pour leur travail et leur détermination. Je tiens aussi à remercier Charlotte Goetschy-Bolognese, qui a joué un rôle important dans l’élaboration de ce texte, Mmes Richer et Lermytte, rapporteures au Sénat, M. Mouiller, président de la commission des affaires sociales du Sénat pour leur travail et leur engagement et, tout particulièrement Elsa Schalck, sénatrice du Bas-Rhin, qui m’a soutenu dans ma démarche.Cosignée par plus de 140 députés, cette proposition de loi est l’aboutissement d’un travail transpartisan engagé depuis plus de deux ans. Elle a été adoptée par notre assemblée en décembre 2024, puis par le Sénat le 26 février dernier. À l’issue d’un examen parlementaire exigeant et constructif, nous l’examinons ce soir en seconde lecture, avec l’objectif d’arriver à un vote conforme, en vue d’une application aussi rapide que possible au bénéfice des familles.Le texte comporte quatorze articles de fond, dont deux ont d’ores et déjà été adoptés conformes. Ils permettront des avancées majeures selon quatre axes.Premièrement, le texte tend à renforcer la sécurité financière et professionnelle des familles. L’article 1er vise ainsi à garantir le droit à un logement décent et l’article 2 à ouvrir la possibilité de suspendre certaines obligations de remboursement de crédit. L’article 2 bis tend à garantir une meilleure protection contre les discriminations professionnelles et les articles 2 bis A et 2 bis B à faciliter le déblocage de l’épargne.Deuxièmement, le texte tend à améliorer les droits des parents. L’article 2 ter vise à porter de cinq à dix jours la durée du congé d’annonce en cas de survenue d’un handicap ou d’une maladie grave pour l’enfant et réduit de quinze à dix jours le délai de prévenance de la prise d’un congé de présence parentale. Quant à l’article 3, il tend à faciliter l’accès des parents d’enfants atteints d’une affection grave à un nouveau dispositif d’hébergement temporaire non médicalisé, pris en charge par l’assurance maladie.Troisièmement, la proposition de loi permet de franchir une nouvelle étape en matière de simplification administrative.L’article 4 introduit ainsi une expérimentation pour accélérer les délais de traitement des demandes d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Au-delà d’un délai de deux mois sans réponse de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, les demandeurs percevront automatiquement une avance de l’allocation de base. L’article 4 bis vise quant à lui à faciliter les conditions d’obtention de la carte mobilité inclusion « stationnement ».L’article 6 ouvre la possibilité d’un partage de l’allocation journalière de présence parentale entre les deux parents en cas de résidence alternée ; il prend ainsi en compte une réalité sociétale. Quant à l’article 6 bis, ajouté au Sénat, il permet aux parents aidants de bénéficier d’une aide fiscale – la ministre l’a évoqué.Quatrièmement, la proposition de loi améliore significativement le financement du reste à charge des dépenses paramédicales. L’article 9 prévoit ainsi le déplafonnement du nombre de séances d’accompagnement psychologique prises en charge par l’assurance maladie dans le cadre de Mon Soutien psy. Il permet également le remboursement obligatoire par l’assurance maladie des séances de ville d’ergothérapie, de psychomotricité et de diététique.L’ensemble de ces mesures traduit une volonté claire : mieux répondre aux besoins des familles en rendant les dispositifs existants plus accessibles, plus cohérents et plus efficaces.La discussion que nous nous apprêtons à avoir dans cet hémicycle est cruciale et nous sommes à un moment clé du processus parlementaire. Le texte a fait l’objet d’un travail approfondi dans les deux assemblées. La commission des affaires sociales n’a pas modifié le texte du Sénat et a voté la proposition de loi à l’unanimité. Je tiens sincèrement à remercier mes collègues pour ce vote.Toute modification du texte en séance publique retarderait, voire compromettrait, l’adoption définitive de la proposition de loi, ce qui irait à l’encontre de l’attente des familles et des associations qui, depuis longtemps, appellent de leurs vœux ces avancées.Nous le savons, l’ordre du jour est chargé, et le temps compté. J’ai entendu en commission certains députés regretter que l’application de plusieurs des mesures de cette proposition de loi nécessite des décrets et dépende donc de la célérité avec laquelle le gouvernement les prendra. J’entends cette préoccupation. Je rappelle néanmoins deux éléments : d’une part, le gouvernement est tenu de prendre les mesures réglementaires nécessaires à l’application de la loi, sous peine d’engager la responsabilité de l’État ; d’autre part, plusieurs dispositions du texte ne prévoient pas de décret et pourront donc entrer directement en vigueur. Je pense aux mesures suivantes : possibilité de suspendre le remboursement des mensualités d’un crédit ; possibilité de déblocage anticipé de l’épargne non liquide ; interdiction de licencier un salarié dans les dix semaines suivant son retour de congé de présence parentale ; doublement de la durée du congé d’annonce en cas de survenue d’une maladie grave ou d’un handicap chez l’enfant ; délivrance de la carte mobilité inclusion « stationnement » par le président du conseil départemental en cas de silence de la MDPH.Cette proposition de loi ne prétend pas résoudre tous les problèmes rencontrés par les familles, mais elle constitue une avancée réelle et utile. Nous avons la possibilité de voter un texte conforme pour améliorer le quotidien des parents concernés. Eu égard au travail déjà accompli et des attentes des familles, je crois que la responsabilité qui est la nôtre est de privilégier ce vote conforme. Je formule le vœu que nous y parvenions. Je tiens, pour finir, à remercier le groupe Horizons & indépendants d’avoir soutenu ce texte et de l’avoir inscrit par deux fois à l’ordre du jour transpartisan. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR et sur plusieurs bancs des groupes EPR et LIOT.)